2014年07月29日 14:05
http://ok-ch.net/thread/type/baby/seq/58/
物凄い勢いで誰かが悩み(質問)をするスレ1
- 475 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 08:11:11 ID:SR3c0Kbo7
- 息子の病気の原因は私からの遺伝
息子からは「なんでこんな身体に産んだんだ」と
罵られて死にたい気分
ショックで毎日がつらすぎる
私こそなんでこんな身体に
生まれちゃったんだろうと思うよ
- 476 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 08:21:04 ID:i0cX6AUyD
- なんの病気?
外見からすぐわかるような病気だったら
生まれた時点でわかりそうなものだけど
- 477 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 08:22:04 ID:Q2WXcxy2Z
- 息子が親を罵るなんて悲しいねkwsk
- 478 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 08:28:19 ID:SR3c0Kbo7
- 遺伝性の目の病気でレーベル病というもの
遅くとも一年くらいで失明同然の
視力になってしまうんだって
本人の話だと見ようとする焦点の
中心部分が見えなくなるという話
両目の視力が1.5以上あったのが
もう0.2くらいまで急激に落ちたし
これからどんどん悪くなるみたい
もう人の顔なんてぼやけてわからないって
息子はまだ高校二年なのに
学校も通えなくなってしまった
これからどうすればいいのかわからない
母系遺伝で男性が発症するというから
私の遺伝子に異常があったことは確定
もうね、息子が私を恨むように私も親を恨むよ
母は早くに他界しているから恨み言を言う先もない
- 479 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 08:43:55 ID:FwKeCcwhz
- それは辛い…。
- 480 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:02:05 ID:b3vkM5MyT
- 息子も気持ちはわかるが母に当たるなよ・・・
- 481 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:20:30 ID:SR3c0Kbo7
- よりによって息子は絵の方面に
進むのが夢だったんだよ
美大に進学したいと言っていたのがこんなことに
行政は視覚障害の認定を
してからでないと動いてくれないし
視覚障害者の会や支援団体なんかをたずね歩いてる
この病気を診られる医者が少ないから
医者に通うのも遠距離だし
息子に罵られながら付き添ってあちこち回るのも疲れた
- 482 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:21:08 ID:W_r2FRc5h
- 息子さんもショックなんだよ
自分だってそんな診断を下されたら混乱しちゃうよ
まだ受け入れられる気持ちにはなってないだけ
多少の暴言は甘えの裏返しだと受け止めてあげて
- 483 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:39:35 ID:W56PKwcWr
- がんばって…としか言えないけど…
うん。
- 484 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:55:09 ID:9diHCm_79
- そうそう
どんな身体だろうと、産んでくれた人なんだから
心底憎いなんて思ってないと思う
将来の夢も普通の生活も急に
あきらめろって高校生にはキツすぎる
- 485 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:57:43 ID:etadLsmdV
- 私の兄も事故で失明したけど
家族も大変だったな
事故じゃなく病気だったら時間を
かけて心の準備もできるし
やがては親子関係も修復していけるよ
- 486 :名無しさん@おーけーちゃんねる : 2014-07-27 09:59:04 ID:PHW1_Wgj6
- 自分でも知らなかった遺伝なんでしょ
それじゃあなたも自分を責めることはないよ
あきらかに障害があるとわかってて産むケースだってあるしさ
コメント
ダンサーインザダークの話しかと思った…
遺伝病の因子を持っているとわかって産んだならともかく
知らずに産んだなら仕方ないことだな
ただ原因が自分にあるのは確かなことだし
息子の夢が潰えたのも事実だから
いずれ理解してくれる日がくるまでじっと我慢するしか
軽くググってみたら、なんか治療したら失明しなくても済む可能性があるみたいなんだが、この息子さん治療はしてるのかな? 失明前提で話してるっぽいから気になっちゃった。
当人からしたら藁にもすがる思いであらゆる情報探してるに決まってるだろ
軽くググる程度で解決策がみえるならこんなに悩んでないだろうよ
うちの親みたいに「なんで悪いとこばかりもらって生まれてきたの!」と、
逆ギレしないこと祈る。
ダンサーインザダークって書きに来たらもう書かれてた
私も遺伝的なものを持って生まれてきたけど
物心ついた頃から、もうその病気はあって当たり前の生活だったからなぁ
大きくなってからある日突然発病したとなると、人生が一変して本当に御苦労だと思う
結果論だけど子供産むべきじゃなかったね
息子さんの方も失明となると結婚は難しいだろうし、
仮にできても遺伝を恐れて子供は作らないだろうし…
お互い恨み合って終わりな人生になる気がする
みんなダンサーインザダーク思い出すんだな
あれも後味悪い話だった
※8
今更いってもしゃーねーべ
>>482のいうとおり息子が受け入れられるようになるまで我慢するしかないんじゃね
※3
レーベル病はそんな簡単なものじゃない
リアルではそんな碌に考えもせずに気軽なこと絶対に言うなよ
旦那や姑が罵ってないらしいのが救い。
これは、母親も息子も辛すぎるだろ…。
アンジェリーナジョリーみたいに、DNA診断で分かるようなものなのか?
※3
この家庭の経済状況などが許す範囲内で
できる限りの手を尽くしてるに決まってるでしょうが。
なにバカなこと言ってんだか。
んなレアな遺伝病、もともと親が発症していなきゃわかるわけないじゃん。
すべての遺伝病予防に対して事前に検査をする、とか将来にはありそうだなぁ。
こりゃ運命だろ、仕方がない。
本当に健康な人間なんてごく僅かしかいません。誰もがなにかしらの障害を持っていると思うよ。
健常者であたりまえだと思っていると絶望感があるけど、健常者は数%しかいないとわかったらそこまで落ち込むほどではない。
若いとなかなか理解できないけど、いつか納得出来る日がくる
絶望的になって母親を罵ってしまう息子を責めることなんでできないよ
本人の中で理解して納得するまで時間が必要だし、
時間をかけても全ては乗り越えられないかもしれない
親として必死に支えていくしかない
私の夫も遺伝系の目の病気で社会人になる前から0.0幾つの世界の住人だけど、眼鏡かけて普通に暮らしてるよ(現在0.02)
でも報告者の息子さんの様子だと、視力じゃなくて視野が正常じゃなくなって来てるのかな?
こういうのってDNA鑑定とかで事前にわかったりしないもんなのかね
わかるようなら赤子の内に鑑定して目が見えなくても伸ばせるものとかの道に進ませることもできただろうに
さすがに盲目の画家ってのはインパクトあるけど常人にはきつかろう
中途半端失明は辛いね。
それでも生きる道は探せるよ。
視覚障害なら、絵画ではなく彫塑で美大を目指す方法もある。
かくいう私も弱視で、人の顔がわからないレベルに突然なった。死にたかった。
でも、生きなくちゃいけないから、拡大読書機を使い、こうして、ぼちぼちとネットをしている。
口はきけるし、若い頃勉強していたので、フリーの技術通訳している。
残っている機能を最大限に生かしていってほしい。
子供なんて生むから悪い
自業自得
報告者も息子さんも大変だね・・・。
いつの日か、『産んでくれてありがとう』と言える(言って貰える)日が来る事を、心から祈らせて貰うよ。
正直言って「出産 = 他人の人生を作り出す」という自覚が足りなかったとしか言えない。
子供に障害があっても幸せに出来る生活基盤や準備は整って始めて子供の人生の責任を取ることが出来る。
その準備をしていなかった奴が無責任に愚痴を言っているだけで、息子の主張は正論。
子供産むって心底博打だと思う。
本物がこういう案件を2ちゃんねるで相談するわけがない。
>19
たいていの遺伝性疾患は調査すればわかる。しかし検査に金かかるし遺伝性疾患は無数にあるから候補を絞れない限り安易に実施できない。
>>484は甘いなぁ。
いい家庭で育ったんだろうな
自分の人格を形成する遺伝子だから親に文句言ってもなあ
病気の無い自分というのはありえない
病気の無い別人が生まれるだけだから・・・
遺伝性疾患の検査されてたら間引かれてる可能性もあったんだから
息子さん本人の幸運もあったんだろうけど親にチャンスくれてありがとうと感謝しないとね
※23
仮に結婚前にブライダルチェックしたとして、
レーベル病なんて特殊な病気も、すぐ判明するもんなの?
そら文句の一つも言いたくなりますわ
>>23
あなた様に「よし準備が整っている」と認めていただくには、どうすればいいの?
この投稿者は自分にその因子があることさえ全く知らなかったのに、どう準備しろと?
どれほど珍しい病気を持って生まれてきても莫大な治療費をすぐさま用意できます、どんな奇病難病にも近場の病院で対処できる地理的環境です、って人しか子供を持っちゃいけないの?
※23
理想理想で生きていけたらいいねー
そうやって皆生きていける、そうやって生きていけない人間は悪い、と信じていられるってのは幼さの特権だね
ウチの息子は突然変異によるネイルパテラ症候群だった。
一緒に頑張ろ。
盲目の画家ってことでひとつ
人間視覚情報に頼って生きてるからそれが無くなるのはキツいよなぁ。しかも夢を諦めなきゃいけないかもときたら誰かに当たりたくもなるわ。
何年かかってもいいから前を向いてほしい。
遺伝する病気があると分かってて子供作ったなら責められても文句言えないけど、
この人は息子を産んで、その子が遺伝病を発病してみて初めて
自分の遺伝子に病因があると知ったわけで、それを責めても仕方ないような気が……
とはいえ目の見えていた人が視力を失う苦しみは察するにあまりある。
息子さんも本当は、親を責めても意味が無い事は分かっていて
それでも誰かを責めずにはいられないんだろうな。遺伝病じゃなきゃ神を責めてたろう。
どうにかiPS細胞の研究が進んで、いずれ視力を取り戻せるようになるといいんだけどね。
米34
聴覚障害の作曲家みたいで格好いいな
辛いね……
家族で乗り越えられる日がくることを祈ってるよ
知らないでっていうなら仕方ないが、息子としては怒りをぶつける相手は母親しかいないんだし、それも仕方ない事だな。
一生サポートして生きていくのが息子に対する唯一の贖罪かと…そのうち息子も分かってくれて和解する日も来るだろし、あーうーな息子育てる事比べたらまだEasyモート思って頑張れよ
※21
お前を見てるとその言い分も、まんざら出鱈目でもない気がしてくるな。
歳行きゃオカンにこんな事をいってしもうたと悔やむ日が来るかもしれないし
ずっと親を恨み続けるかもしれない
どっちにしてもいばらの道だが報告者がひたすら耐えるしかないわな
としか言えない
※23
何もしないから何のリスクも負わない、社会的な責任は親に丸投げ
そういう幼稚なニートが吐きそうな正論()だね
俺も母方の遺伝で恨んだことあったが今はそうでもないわ
普通に過ごす分なら問題ない、仕事が制限されるけど
救われない話だ。
おれも生まれつきの持病があってこの息子と同じ状態だった時があった。
境遇を受け入れるしか無いけどそれには長い時間が必要なんだよね。
母親はこの息子を受け入れて、かといって甘やかしすぎないようにしてほしいな。
結婚して失敗した奴が※23に噛み付いてるようにしか
遺伝するの分かって産んだなら母親が気に病む資格ないわ
息子の主張が正しいとは言えないがその発言は仕方のないものだ
息子からすりゃ自分になんの過失もない事で夢を閉ざされるのだから、それと同様に母親にもそれはどうすることができないものだという事に気付いてくれるのを待つしかない
「私にだってどうする事もできない、しょうがない」みたいな事は余計に神経逆撫でするだけだろうしな・・・
目の治療も大切だけど精神面でのケアも必要だろう、カウンセリングを受けるのを強くお勧めしたい、母子両方にな
お母さんは何も悪くないでしょ。
悪意を持って、子供を産む人なんかいないから。
病気で自分になんの非もないんだから、もうそうやって産んだ母親を恨むしか感情の行き場がないんだよね
本人だってそんなことはわかってるけど、どうしようもないんだよ
私もそうやって母親恨んだこともあったから、だから自分は絶対に子供は産まないって決めている
1988年に遺伝するって発表されてる。
産むほうが悪い。
私もまだ遺伝が解明されてないけど母子や親類内での発症が多い難病だけど子供産む気無いよ。母親も発症してる。
484は性善説の人なんだろうね。正直おめでたい人だと思う。
甘えからの八つ当たりや暴言ってあるよね。言ってる本人も言われた方も傷付いていくんだよね。なんで生んだんだって言う問いかけは、責任の転嫁以前に、自暴自棄な自己否定でもあるから、酷く醜い言葉だけど親も、なんで生んじゃったんだろうってなるのは、子どもの人生と自分の人生をも否定しちゃう事になるから、難しいけど、絶望に吞まれるのは避けて欲しいと思う。親が、道はあるんだと信じて示せれば、例えば、何らかの造形の道(陶芸などに限らず言語でも音楽でも芸術の手段は多岐にわたり伝えたい事を運んで行く)を手探りで一緒に目指していく方法もあるとか、息子の可能性を信じている事を伝えられれば、親子関係としても明るい信頼関係が築けるかも知れない。医療関係は、お金がかかるし、医学の発展も他人や社会に対しての期待だから、せめて自分の心持ちとして、社会に絶望しないように生きて行かなくてはならないと思う。悲劇を望まないのなら、自分と息子の可能性を信じて起ち上がるしかないと思う。ここのレスを見ていても、優しい人が多いと感じるし、関係が無かったオレもこんな風にキーボードを叩くぐらいだから、あなたが世の中に苦悩や思いを説明して伝える事は、必要だし意味のある事だと思う。自分も足掻いてはいる分際だけど、何れ楽しい事も必ずやってくると信じて、悲観的になりすぎずに、方向性として、楽しみを目指して頑張って欲しい、です。はい。個人的には、こういう事をサポートできないで、何が社会福祉だと思っている。
どうでもいいけど改行は覚えた方がいい
息子がこの年齢で母親を責めるようなことを言ってしまうのは、
未熟ゆえにある程度は仕方ない。
でも、同じように私も母を恨むって、ジブンは発症すらしてなかったのに
なんだこの精神年齢の低さ。
そういう人間性だから子供の人間性も育たなかったんだよ。
※50
もう一回本文読んできな
報告者は発症してないうえに自分にその遺伝子があるの知らなかったんだけど
あなたの親も遺伝するの分かってて産んだのかな?
だとしたら心底失敗したって思ってるよ
※37で佐村ゴーチをつい思い浮かべてしまってなんかごめん
※8 だーかーら母系遺伝なんだってば
網膜色素変性症ですかね?
で、中心暗点があるのかな?
・・実はうちの主人がこの病気です。
子供は作りませんでした。
遺伝しやすいと聞いたので。
自分達がタヒんだ後、残された子供の事を想ったら、その方が周囲や親戚などにも迷惑掛けないかな、と。
この息子はなに甘えた事言ってんだか。
自分なら完全に失明する前にさっさと自分で自分の命を断つこと考えるけどな。
愚図愚図母親に文句言ってそうまでしてでも生きていたくないもん。
母親に我慢しろしろいうけど、母親がタヒんだら今度は社会におぶさってくるよ、こいつ。
※26
遺伝性疾患で原因箇所が特定されているものはほんの僅か。
大抵っておい。
※59
そうしたら母親は自分のせいで息子が自ら命を断ったと嘆いて、母親も自分で命を断つかもな
想像力のないアホはこれだから
59
まだ高校生、子どもだぞ?
母親クズ杉
息子の心配じゃなくて、アテクシカワイソスかよ
死んだ母親に文句いう女の子供なんだもん
直接の遺伝原因罵るのも遺伝病のうちさね
母親(投稿主)は知らなかったようだけど、祖母は知っていて娘や孫に
ダンマリで亡くなったのかな…
知っていたなら、娘の独身時代に打ち明けるべきだったな
孫も辛いだろうけど、娘だって同じぐらい辛いだろうに
分からんぞ、※59みたいなのはとてつもない境遇をくぐり抜けた本当に強靭な精神の持ち主かもしれないぞ。
いずれにせよこれまでロクに社会と関わってこなかったような人の発言だけど
あ ごめん。本人も息子が発症するまで知りようがなかったのか。すまそ。私も難病米は無しにしてて;
>>65
そもそも祖母が発病してないなら、こんなレアな遺伝病の因子を持ってるなんてこと
知る由も無い
近親者に何か視力の弱い男性が多いな~と思っても、大人になって急に目が悪くなって、
なんて経緯だと普通それを遺伝病と結びつける事はあまり無いだろうし
一昔前ならなおの事
辛いな・・
少しでも良い方向にいってほしい。
この人の血縁で発症した男性がいなかったのかな?
息子は突然の視力低下と失明の恐怖、それまで目指してた美大への夢が立たれることをまだ受け入れられなくて、それで報告者に当たってるんだと思うよ。辛いだろうけど、乗り越えてほしい。
男性だけが発症する遺伝病って結構あるから気付かず産んでしまう人も多いんだろうね。
一番辛いのは息子本人だろうけど、
その辛さを一番分かち合えるのは母親。
今は言われた言葉のショックが大きいだろうが、
なんとか乗り越えて、彼がいい人生だと思えるよう支えてやって欲しい
やっぱ生まれた時にDNA鑑定するべきだな
父親からの遺伝病とかなんかの因子とかあるかもしれないし科学が発達してるんだから事前に知れることは全部知っておいたほうがいいだろう
迷惑かけたくないから産まないって・・・どんだけ自分勝手なんだよ
生きてるだけで十分誰かに世話になってるだろ
自分を否定するのは勝手だが、迷惑変えたくないって言葉だけで他人存在自体否定してんのと一緒だろうに・・・
人様の生を勝手に否定しておいて迷惑かけたくないもクソもねえだろ
迷惑かけたくないって言うなら一生何も発言しないで外にも一歩も出ず誰とも接触せず暮らせよ
※20
そんな簡単なもんじゃないべ
彫刻っつったって試験はデッサンだし授業もデッサンある
独学でやるならともかく、多分一通り技法(木彫からコンクリやらは健常者でも怪我普通にする道具使うし)は課題でやらされるだろうから授業受けられないだろうね
失明同然てサイトには0.1以下ってあるけど。
素晴らしい切り絵を2chで披露していた人が18歳程で失明したのを思い出したわ。悲しいことだ。
可哀想に。今、すごくすごくつらいだろうね。
息子さんは辛さと怖さで我を失っている状態なんだろうね。
だからあなたにあたってしまう。よくよく落ち着けばあなたが悪いわけじゃないってわかるけれど、今の状態でそれが納得できる子どもはいないだろう。
息子さんはあなたにあたることで必死にやりすごしている。裏を返せばあなたにすがっている、頼っているという状態。そんな時に、あなたが死んだら息子さんは壊れてしまうよ。息子さんにはあなたが必要なんだよ、誰よりも。
でもあなたは何も悪くないのに。可哀想に。お腹をいためて産んだ子がそんな状態で、その子に責められるのは本当につらいだろうね。でも必要以上に自分を責めちゃいけない。あなたは何も悪くない。
世の中にはどうしようもないことっていうのがある。
誰も何も悪くないのに、悲しいことが突然起きてしまうことがある。
今は不幸のどん底でも生きてさえいればどこかでまた光を見つけることができるよ、きっと。
自分を責めないで。
この病気は母系遺伝であるミトコンドリア遺伝子病。母親は発症してない。中学生頃になって突然発症する。 息子が混乱するのは当たり前。母親が落胆するのも当たり前。遺伝病だったら何でもかんでも前もってわかると思うなよ。
中心暗点が出るってのは、とてつもなく不便なことなんだ。視力が0.1程度あるからいいってもんじゃない。見ようとするところがぽっかり抜けて見えるんだぞ・・。
精神病とか遺伝確定なのに、ボコボコ産んでる人はたくさんいるしさ
どうせこの息子とかいうのも、年頃になれば自分の疾患も忘れて子供作るんでそ?
息子の反応は罹患者の正常な反応だと思う。
今は混乱して矛先を探して罵ってくるだけ。
母親はきちんと側についていてあげたらいい。
落ち着いた頃不可抗力だったってわかってくれる時が来るはず。
というきれいごと。
悲しすぎて何にも言えない
息子さんの未来にどうか希望がありますように
これは辛いわ。誰も悪くないだけに悲しい。
ただただこの親子の幸せを祈るしかできない。
若いころに人生が真っ暗になるような病気になってしまうと
本当につらいよね
自分じゃどうしようもないのに周りの同年代や年下の人たちにどんどん追い抜かれて
焦って絶望して・・・
でも少しずつ時間が解決していくこともあるよ
>もうね、息子が私を恨むように私も親を恨むよ
親だって好きでその遺伝子受け継いだんじゃないぜ
同じことじゃんか
俺は親から病気受け継いじゃったけど恨んでないぞ
こういうときに自分もつらいのにって言っちゃう人は親の資格ないよ
まず子どもを支えてあげてよ
自分が発症してないならなおさらだよ
親が、私もつらいなんて言い出したら息子さんはどこに感情をぶつければいいの
こんなのが慰めになるか分からないが、絵方面というのが絵画系なら、
目が見えなくても描けるし、作品作る事は出来る。アートコレクターにはうまい絵をほしがらない人も多い。
特に重要なのは作品に作者のアイデンティティをしっかり投影する事。
この子の治療がこの先どうなっていくか分からないし辛い事もたくさんあるだろうが、
自分を見つめる時間をしっかり持って生きていって欲しい。
そこまで言うなんてどんだけなんだと思ったらこれは仕方ないわ
なにがってまだいろんな経験も出来てないこれからの高校生の段階で徐々に目が見えなくなってくんだろ?
凄まじい恐怖ですわ、報告者はまともに受け取らないであげるべき
絵が好きな高校生には、何か罵ってないと向かい合っていられない、辛い現実だよなあ。
母親は自分が生きてる間は、息子君を懸命に支えるしかない。と思うよ。息子君も母親も
障害が呼び込んでくる、普通の暮らしや社会との差の恐怖を感じつつ、
心細い思いをしながら、今は後ろ向きに罵る事で耐えてるんだろうけど、
まずは、似た境遇の家族を探す事、苦しんでるのは自分たちだけでないと分かると、かなり安心出来る。
「悪意をもって子供を産む人はいない」これに直接関わるかはわからないけど、自分の老後の面倒を見させる為に産んだと堂々言い張った人、障害を持った姉兄の面倒を見させる為に次の子を産んだってのは悪意に当てはまりそうだけど。
本スレ、お花畑の住人が多いんだな…
私も遺伝性の眼疾患持ってて、今は視力が0.01以下。
特注のメガネは手放せないけど、運転免許も更新できる。
年に一度の眼科検診は面倒だけど、今の状態を20年くらい維持してるから、
息子さんにも希望を持って欲しいと思う。
父方・母方の虚弱体質+精神系+短指症等々身体・精神の一番悪いところをまとめて受け継いでる私
健常者が失明した場合、死亡した時と同じぐらいの保険金でるんだよな・・・
事故の後遺症で一時期その危険があったんだけどなんかもう言葉出なくなった思い出
俺は突然だったけど、それがじわじわと見えるものが見えなくなるってすごいつらいだろうな
息子が自分の境遇を受け入れて母親に今までの仕打ちの詫びを入れられるようになる頃には
母親は荒んだ息子に振り回され疲れきって傷ついて、息子の詫びを受け入れられる余裕もなくなっていそうだよなあ。
本当に救われない。
裸眼視力0.03でも不自由なく生きている身としては理解ができない
※96
不便は不便だけど、矯正で日常生活が送れるレベルの低視力と
「現時点で中心視野が欠損、近い将来に全盲になる事が確定」って
障害の程度としてはかなり差が大きいんじゃないか……
先天性ならともかく急激な中途障害じゃ余計にショックも大きいだろうし。
※96
理解する努力はした?どんな病気か調べてみた?
理解する気が無いの間違いだろ
わかってて妊娠出産したんだろうから、仕方ないね。
その頃を思い出して欲しい。
将来、子から罵倒されるかもしれない、と覚悟して妊娠した筈だろ?
だったら今は歯を食いしばって頑張るしかないじゃん。
嵐が過ぎ去った後にはいつか和解できる日が来るかもしれないよ。
※99
もう一回読み直してこい
「自分の若い頃はコレコレこういう苦労した」と、自分語り始めたり
「もっと大変な人も居るし、これからも続くことだから耐えようね!」
というタイプの親だったら状況悪化しかしないだろうが、息子の苦しみ
に添って行けそうなこの親御さんなら何かしら打開していけそう。
じょじょに見えなくなっていくのは恐怖だよね
知らなかったんだからどうしようもないけど、
自分も絵を描くから、目が見えなくなる恐怖って想像を絶するものだとわかるので
なんとか回復の糸口が見つかるといいなあ…
レーベル病は失明はしないよ
視力が0.1以下~光覚まで下がって安定する
ただ、視野がないから一般人のそれよりものが見えない
遺伝性なのに身内には一人も同じ病気を発症した人はいなかったんだろうか
エムナマエさんやりえちゃんみたいに
中途失明者でもイキイキしてる人いるからなんともいえないな
あんましネガティブ情報ばっかり取り込みなさんな
エムさんなんか目見えないのにイラストレーターだし
遺伝性疾患を子孫に伝えないってのは悪習極まりないな
うまい具合に着地どころが見つかるといいな…
きっと散々調べ尽くしているだろうが、針灸治療が効果的だったって結果もあるみたいね
息子さんの症状にあった治療法が見つかる事を祈るよ
親戚に小学生の頃事故で全盲になった人が居るが周りが「実は見えてんじゃないか」
って疑うレベルで機械プラモ類の分解・再組立得意らしく今は鍼w
突破口が見つかれば案外するすると好転するかもしれない
失明レベルの視力になるのが避けられない状況なら
息子がそれを受け入れて達観するのを待つしかないんだろうな現実は。
>どんな身体だろうと、産んでくれた人なんだから 心底憎いなんて思ってないと思う
どんな幸せな頭しとんねんww
お気の毒としか言いようが無い。
山中先生のIPS細胞などで治療は出来ないのかな。
今年の暮れぐらいから眼病患者で治験が始るようだが・・・
当たっても受け止めてくれる母ちゃんが居る息子君がちょっとだけ羨ましいよ。
病気は大変だと思うけどいつか気持ちを切り替えて前を向けると良いね。
自分は病気ではないんだけど過度のストレスが原因でコンタクトや眼鏡をしても片目0.3ずつしか見えないんだ。裸眼だと0.06ずつなんだけど度が進んだ訳ではないからレンズの度数を上げられない。
投稿者の息子くんとは見えない世界で頑張ってる同士みたいな気がした。
ストレスの原因は心の病を抱えた兄弟の世話を丸投げされてなんだけど母にストレスで視力を失った事を告げたら『あんたは大げさ!!』って言われて聞かなかったことにされてる。
うちの母は自分に都合の悪いことは全部聞かない見ない人だから。
※107
元彼が色弱だったんだけど
代々の家業が色の判別が重要なんで分かれた
これが彼が女で(女だと遺伝をもっていても本人にはでにくい)
隠されてたら分からないまま子孫にってヤバイことになってた
遺伝病でしょ?親族に発症してる人いなかったのかしら・・・。
目の遺伝だったら生きてる親族内にいるはずなんだけどな
よほど親戚付き合いないのか
息子も多分将来的に自己嫌悪に陥るだろうな
※114
女であっても遺伝子は持ってるから息子が生まれたら出てくる可能性はあるよ
はじめまして(・∀・)今頃コメントいいのかしら?あたしもこの病気です。女性年齢49歳。症状的には両手親指の爪部分欠損。両手肘変形。両膝のお皿、不形成。腎臓は気づいた時から万年蛋白尿。息子二人おりますが遺伝子しました。系統に同じ病気の方はおりませんが父方に骨の奇形系はおりました。1人目に遺伝して初めて遺伝することを知りました。1人目は膝の皿が軟骨状態で歩行50%と言われましたが、靭帯強化で普通に歩行できるようになり出産を後悔しておりません。2人目も同じでした。あたしからは先考えたらなんもでけん。現実を受け止め前進するのみです。
極めて正しい怒りだし、責める対象も正しい
「なんでこんな体に産んだんだ!」と言われたら、
「なんでそんな体におまえの魂は入って、産まれてきたんだ?」と言い返すしかないな
※117
何年も前のコメントにアレだけど報告者が話してるのはレーベル遺伝性視神経症
あんたが書いてるのは全然違う難病だろ
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