子育てちゃんねる

いきなりじゃなく猶予があると冷静に考える余裕ができるからまだ良かったよな

結夏

緩徐進行性の神経難病って、心理的に地獄なんだよね。
直ぐにどうこうならない代わりに、毎日、毎月、毎年、だんだん進んで行くことへの不安や、青年・壮年期なのに思うように体が動かない、疲れることへのいらだち、辛さ、これは本人じゃないとわからんだろうね。

ただ、PLSは案外進行が遅かったり、途中で進行が止まったり、ということもあるので、諦めずにがんばれればね。不屈の闘志がいるかも知れないが、家族がいればなんとかがんばれるかも知れない。

こういう真面目かつ難しい話しには残念ながら殆ど※がつかないんだよな
でも誰にでも起こり得るよなぁ
自分ならどうするだろう

本当に地獄だよね治療法ない病気にかかると
その上、他人に迷惑かけるって感じになるとさ
しかも自由が奪われてく感じか・・・怖いよなぁ
自分じゃどうしようもないもんな
医学の進歩に期待するしかないね

ぶっちゃけこの病気は確定診断できないから(ガチで)
ALSっていうことにする医者も多い
そっちのほうが補助とかでやすいからってのもあるし医者がある程度生活みて相談にのってくれるよ
薬とかでたら変えるとか言ってくれるとこもあるし(ブログとかでそういう報告する人いる)
うちの親父がALSだけど、介護保険で週3介護ヘルパー
週1でお風呂介助、月2で訪問診療を月数千円で受けられる
住宅ローンも団信で0円になったし意外にいけるもんだぜ

※4
かける言葉がないからな……
かなり厳しい家計の上に子供が産まれたばかり、
本来絶対に倒れてはいけない状況でこんな病気になってしまったなんて。

救いはそれぞれの両親が頼りに出来そうなところか。
ただ何もせず家にいるだけでは心の健康の方も心配だから、
体が動くうちに在宅仕事でも家事育児でも何でもいいから
どんどんできること見つけて欲しいね。

※7
ほんと、そうだね
もうダメだと分かってから実際逝くまでの時間はホント短いに限るな
自我を保てる自信なんて皆無だわ

安楽死が合法になればいいのに
自分がもしこういう状況になったら安楽死を選ぶかもしれない

俺が報告者の立場なら離婚考えちゃうかもな
義両親も健在で裕福なら金銭的支援受けられるだろうし、再婚できる可能性もある
車いすはともかく、寝たきりになったら介護も大変だからな
自分がとっとと人生終わらせたほうが残された者にとっては楽かも

この手の病気で妻に理由を知られずに離婚したいって話があったなぁ

ネットの知り合いがなって調べたわ
原因も因果関係も治療法も不明
インフルエンザで骨折したという話を聞いて？？？だったけど
もう車椅子になってて耐えられなかったみたい
まだ30代前半だったな…ネットもできなくなったみたい

ipsでもなんでもいいから治療法ができますように！！

原発性というスレタイだけで、
左巻き人間発狂して集まるかと思ったが、
そうはならずに一安心

>あとデジタルと医療の連携ってここ5年ぐらいで一気に進歩してるから、
>仕事しながら10年後まで粘れば、もしかしたら電気信号とデジタルデバイスの連携で
>ALSでもなんとか生活できる時代がくるかも知れないって希望も含めて

この分野は日本が世界でトップを走ってるんだったと思う。
確かカリスマ的なメカトロニクスの工学博士がいて、ＮＨＫの番組で特集されてた。
なんか語彙がおかしくてすまん。

皆親身にアドバイスしてて、いい人達だ〜…。報告者さん、ご家族で頑張って下さい。少しでも病気の進行が遅れますように…

ウチのカミさん、某大学病院の神経内科医
この病気に関係あるかどうか知らんが、カミさんが仕事を頑張れるようにもっと家事を頑張ろうと思った
今でも大半はやってるけども

※14
俺も一瞬思ったがそもそも病気で「原子力発電性」ってなんやねんと思ってお前みたいな最後まで気付かなかったアホをコメントに探しに来た。

ぶっちゃけ、自○なら保険金出るの？
出るなら頃合見てしちゃうのも手じゃね

まだ生きてるし、まだ動ける
まずは、それを楽しめ。

どんな人も、健康だって、老いという現実で
徐々に機能低下してゆく運命なんだし。

備えと計画は必要だが、心配ご無用、
出来る事をやって、なるようにしかならん。

保険でカバーうんぬんとあったけど、特定疾患だから少なくとも医療費はかからないよ

障がい者年金の給付対象になるんじゃないだろうか
住んでいる所によって違うだろうけど、確かめてみてほしい

11年後、サイバーダイン製のロボットスーツによるアシストで自立歩行しながら息子の卒業式で涙を流す相談者の姿を、ぜひとも妄想したい。

60台の母親がASLで進行速くて、今1年弱でもう手を動かす事くらいしかできない
気持ちでは１日でも永く生きていて欲しいが、現実の介護の負担は大きい
意識がしっかりしている分要望もあるしできるだけ応えたい
限られた時間の中で後悔しないようにがんばるんだよね
だから、より一層大変になる
呼吸が弱くなるとタンキリが出来なくなるが、意識がしっかりしているので吸引を嫌がる
目を話してタンが絡んで窒息とかもありえるので少し離れていても気が抜けない
介護者が少なければ気を抜けるのは訪問看護とかの週数時間
医療制度はものすごく不十分で家族が見放して単独世帯にすれば24時間看護はできるだろうが、意識がしっかりしている親を他人に見させて知らんぷりはできない

そういう現実だから、もし自分が診断されたら動けるうちにと考える
目以外動かせなくなっても意識も感触もある生き地獄を味わうのは嫌だし、徐々に進行していく恐怖も絶対に味わいたくない

60台の母親がASLで進行速くて、今1年弱でもう手を動かす事くらいしかできない
気持ちでは１日でも永く生きていて欲しいが、現実の介護の負担は大きい
意識がしっかりしている分要望もあるしできるだけ応えたい
限られた時間の中で後悔しないようにがんばるんだよね
だから、より一層大変になる
呼吸が弱くなるとタンキリが出来なくなるが、意識がしっかりしているので吸引を嫌がる
目を話してタンが絡んで窒息とかもありえるので少し離れていても気が抜けない
介護者が少なければ気を抜けるのは訪問看護とかの週数時間
医療制度はものすごく不十分で家族が見放して単独世帯にすれば24時間看護はできるだろうが、意識がしっかりしている親を他人に見させて知らんぷりはできない

そういう現実だから、もし自分が診断されたら動けるうちにと考える
目以外動かせなくなっても意識も感触もある生き地獄を味わうのは嫌だし、徐々に進行していく恐怖も絶対に味わいたくない

※19　
自❍は保険金出ないよ

※22
障害年金は居住地によってではなく、障害等級によって給付の有無が変わる。
障害認定1級もしくは2級で厚生年金加入中の初診日なら障害厚生年金が給付される可能性がある。

昨日この報告見てさ、嫁に全財産何もかもあげるから、理由聞かないで離婚してって言った時は
して欲しいって言ったらマジ切れされて、結局ネタばらし

じゃあ何？私（嫁）がそうなったら私の面倒見ないの？と聞かれ、んな訳あるかボケェと反論
結局誰にも迷惑かけないで終わらしたいとか無理だよね。実際

難しいね

ALSだと特定疾患受給が受けられるのにPLSだとリストに無いって事は受給は厳しいのかな？
ALSに含まれるようなかたちでPLSでも補助が受けられるのなら入院とか今後膨らんでいく治療費とかも心配しなくてよくなるのでだいぶ楽になると思うんだけど・・・

普通に会社勤めをしていたのなら障害年金もあるだろうし、
そういったものとか義両親の援助で暮らしていけるならそれが一番なんだけど、
もしも、そういった補助が望めないのなら生活保護を受けるのも選択の一つとしてあるんじゃないかと
お金が絡む事なので親類に迷惑をかけない為に書類上離婚して介護を受けつつ一人で受給するか、
高齢の両親からの金銭的な援助は望めない、というかたちで申請が認められるなら夫婦&子供で受給するとか
受給の仕方はいくつかあると思うので
世を儚んで安易に死んだりせずに、とりあえず受けられるものは受けて
頑張れるところまで頑張って、それからの事はその時に考えるようにして
あまり悪い事ばかり考えずに息子さんの成長を見守る為にも今日を生きてほしいと切に願います

※19
保険金目当ての事件性も考慮されるので支払いはすぐじゃないよ。
１）1996年3月以前に加入の場合・・・1年間後
２）１）以降2007年3月までに加入の場合・・・2年間後
３）2007年4月以降現在加入の場合・・・3年間後
加入後、過酷労働等によるウツ発症（診断書要る）で逝った場合は免責期間無しもあり。
例としてウツと診断された後に加入で即自○は支払われない

そうだよな・・・
もちろん大変な事態だし当人になってみないと気持ちは分からんけど
悩んで準備できる時間があるんだからまだなんかできる気はする。

本人やまわりのものが納得出来る、良い選択がえられますように。

みんなのアドバイスが的確で優しいからホッとした。

介護保険には年齢達してないよな
特定疾患受給ってのはこの年齢でも受けられる制度なの？