2014年11月04日 10:05
http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1414581058/
今までにあった修羅場を語れ【その6】
- 145 :名無しさん@おーぷん : 2014/11/03(月)20:35:39 ID:RiJOFDVCn
- iPhoneからなんで改行おかしかったらすんません。
※血なまぐさい話注意。
今年起きた修羅場。
ある日起きたら手足に紫斑と口内に血豆ができてた。
ググった限り、それぞれの症状は自然治癒するらしいけど夜には紫斑が全身に広がり、血豆も増殖。
祝日だったので翌日近所の病院に行ったら、
一目で「これは大学病院だね~、ちょっと写真撮らせて」と言われて写真パシャパシャ。
やべぇ、症状でググったら出てくる感じの撮られっぷり!と思ったのが第一の修羅場。
大学病院で普通よりデカい注射器で採血されて、結果が出るまで帰らないでくださいと言われる。
待ってる間にパン買って食べたら、かじった跡に血が付いてる&うがいして吐き出した水が
赤錆みたいな色になってたのが第二の修羅場。
両方とも口内の血豆が破れて出血してたらしい。
一時間半待たされた結果、ショッキングピンクの開襟シャツを身にまとった、
やたら顔色の悪くてチャラい先生に「血小板が少なすぎて血が止まらない状態です。
今転んだら脳か内臓から出血して死ぬので、このまま入院してください」と言われる。
私より先生の方が顔色悪いです…と思ったのが第三の修羅場。
- 大学病院にはベッドの空きが無かったので別の病院を紹介してもらい、
タクシーで向かいながら、職場に入院することになった旨を電話。上司びっくり。
ちなみに、普段コンタクトで裸眼だと0.1ないので、メガネだけでも取りに帰りたいと言ったけど
許可出なかった…
入院先の病院に着いたら、入院・輸血・骨髄検査の同意書に一気にサイン。
「この病気じゃないかなー?って目処は付いてるけど、他の病気でも同じ症状出たりするので、
病名確定させるために骨髄検査しますねー」と言われて骨髄検査。
痛い。めっちゃ痛い。なんか分からんけど懺悔したくなるほど痛い。これが第四の修羅場。
骨髄検査の結果、難病指定の疾患だと判明。
治療法の一つに某臓器摘出とあって手術!?となったのが第五の修羅場。
次の日には眼球にも出血して白目が無くなる。東京喰種とバイオハザードが混じった感じの見た目になる。
入院すると同時に生理がきて、血小板が少ないので血が止まらない。
とのくらい止まらないかと言うと、大人用のオムツが1~2時間でダメになるレベル。
出血が多すぎてトイレで意識飛ぶ
↓
気付いたら看護師さん3人くらいが血圧とか計ってる
↓
おお~!ドラマみたいやー(意識朦朧)
↓
車椅子でベッドまで運ばれる
↓
昨日の夜だけで500g出血してたからねぇ…(看護師長さん談)
↓
出血を止めるために流産した人に使う薬を出される
↓
最早何度目の修羅場か分からない\(^o^)/
結局一ヶ月ちょい入院して、今は減薬しつつ仕事にも復帰しています。
症状が目に見えて恐ろしかったので、難病指定だけど病名が分かった時は
「ああ、これで対処法が分かるんだ」とすっきりしました。
お医者さんにも「難病指定かかってるけど数値に気を付ければ日常生活は送れるし、子供も産めるよ」
と言われてるので本人が一番のほほんとしてます。
幸い痛みなどは無い疾患なので、入院中は見た目ゾンビだったけど穏やかに過ごせました。
薬の副作用で太ったのが現在の修羅場。 - 147 :名無しさん@おーぷん : 2014/11/03(月)22:15:01 ID:cdd0kp7HD
- >>145
血豆が出てから他の症状が出てくるのがかなり早いのが怖いですね・・・。
一日も早い寛解されることをお祈りします。 - 149 :名無しさん@おーぷん : 2014/11/04(火)00:06:02 ID:bpwrtTKVH
- >>741
そんな怖い症状の病気があるのね。
薬でなんとかなりそうなのは、本当によかったです。 - 153 :名無しさん@おーぷん : 2014/11/04(火)07:37:05 ID:k7LgqLV0I
- >>145
骨髄検査めっちゃ痛い聞いたことある
よくなってるようで良かった - 157 :名無しさん@おーぷん : 2014/11/04(火)14:15:06 ID:mb7SOS798
- レスどもです、145ですー。
そういえば骨髄検査する時、他の病気の候補に白血病とか悪性リンパ腫とかあったのも修羅場。
>>147
ありがとうございます!
今まで健康体だったので、回りもまさかアンタが!?という反応でした。
でもおかげでトイレ・お風呂・食事が自力でできるのはとても幸せなことだと気付けましたね?。
>>149
この夏話題になったALSに比べたら、自力で体が動く分だけありがたいって感じですねー。
「固形物食べたら内臓から出血するかもしれないから水分以外禁止ね」
って言われて4日禁食になった時も修羅場でしたね…
>>153
めっちゃ痛かったです!点滴10本一気の方が楽です!《(;´Д`)》ブルブル
麻酔を骨に4?5本打つのが一番しんどかったです…
院長先生に「骨髄ドナーは耳かきぐらいの太さの針で120本抜くから、跡が凄いことになるよ」
って言われて血の気が引きました…
http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1433023443/
その後いかがですか?2
- 264 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)16:45:21 ID:GeH
- http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1414581058/145
修羅場スレ6の145です。
東京喰種とバイオハザードのコラボみたいになって骨髄液とか抜いて入院した人です。
まとめサイトで言い当てた方がいましたが特発性血小板減少性紫斑病(ITP)という病気です。
ちなみに「特発性」とは原因が不明な疾患につく名称です。
すっごい簡単に言うと、血が止まりづらくなる難病です。
病気そのもので死ぬことはないのですが
悪化した状態で転倒などすると脳内出血、消化管出血などを起こして最悪の場合あぼんします。
通常15万~40万μl(マイクロリットル)ある血小板が10万以下になるとITPの疑いが出てきます。
3万以下で入院、2万以下で緊急輸血なのに対して、発症当時は血小板1,000という恐ろしい数字でした。
血小板1,000と言われてもピンときてない私に、先生はめちゃくちゃ分かりやすく説明してくれました。
「お金で考えてください、15万のもの買おうとして財布開いたら1,000円しかない状態です。」
「まじすかwwwwそれはやばいですねww」
やっぱりお医者さんは頭がいい。
血小板1,000は転んだら死ぬらしく、数値も1,000が最小値らしいです。
転んだ衝撃で脳や内臓から出血して止まらなくなるとか…
あっさり死ねればいいけど脳に障害が残ったりとか…
危険すぎて入院当初は「固形物食べたら消化管から出血して助からないから禁食ね^^」
と言われて4日ほど水と点滴ですごしました。でもおなかは減らないふしぎ。
咀嚼したいという欲求の方が強かったです。
ちょうど世間ではアイス・バケツ・チャレンジが流行ってた時だったので
アレやったら死ぬんだろうなーと考えながら治療してました。
ITPは痛みはないですが、私の場合ものすごく疲れやすいです。
個人差がかなりありますが免疫系の異常が関係してるらしいです。
GW全部寝て過ごすくらい疲れます。
謎の疲労感に悩んで内科を受診して発覚する人もいるみたいです。
私もここ2~3年疲労感が半端なくて仕事を変えた途端に入院しました。 - 265 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)16:45:35 ID:GeH
- 大人が発祥した場合は慢性型に移行してしまい、緩解するのは1割ほどです。
子供の場合はほとんど急性型なので約9割が完治します。
一生ステロイドが手放せないと覚悟したのですが、なんとその1割に入ることができました。
完治ではなく緩解なので、また増悪する可能性は十分ありますが
今のところ仕事もフルタイムで勤務できて自力で生きています。
難病と聞くとみんな「あんた死ぬん・・・?」ってお通夜みたいな顔になりますが
ITPは感染も遺伝もしないし、増悪さえしなければスポーツもできます。
20~40代は女性の発症率が3倍ほど高いですが、ちゃんと子供も産めます。
というか妊娠時の検診で発覚する人も多いです。
血小板は必ずしも正常値(約13万~40万)をキープしなくても生きていけます。
手術時や出産時には血小板を増やさないといけませんが
デスクワーク中心の生活なら3万、大工さんとか怪我しやすい職業の人で5万くらいです。
出血症状が無くて安定していれば1万代で生活している人もいます。
知人にも他の特定疾患を患いながら元気に登山する人もいます。
致死率が高かったり、生存率が低い病気もありますが
すべての難病がすぐに死ぬ訳ではないのです。
ちなみに難病指定だと医療費がかからないと思っていた時期が私にもありました・・・
正確に言うと「指定されている疾患の自己負担が少なくてすむ」のです。
入院中に婦人科にもかかりましたが、そっちは通常の負担額でした。
完全に医療費0円なのは生活保護レベルの人みたいです。
所得によって変わるので私の場合は月に1万円まで自己負担です。
緊急時の治療に使う血液製剤が1本3万円×25本と非常に高価なので
難病の申請をしないと使えないし破産すると言われて肝が冷えました・・・ - 266 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)16:45:47 ID:GeH
- 1本3万円って高!と思いましたが
1本作るのに約1,000人分の血漿が必要なので、2万5千人分の献血を使わせてもらったことになります。
鋼の錬金術師で言うところの賢者の石。血小板が低いと雨の日は無能です。
その他にも血小板輸血を20本はやったので、もはや献血してくれた人たちを神と崇めるレベルです。
献血ルームはさながら聖地。聖地巡礼したい。
輸血を受けた人は献血ができなくなるので、せめて真っ当に働いて経済を少しでも回そうと思います。
ここからはステマなんですけど
東京都が配っている「ヘルプマーク」というのがあって
電車やバスでこのマークを付けている人がいたら席を譲ってもらえるとうれしいです。
ぱっと見は健康そうだけど、実は援助が必要って人がつけるマークです。
病状は人によって違うから、立ってるのすら辛い場合と
歩くのも走るのもOKだけど長時間は辛い場合(私はこっち)とかあるので。
もちろん強制力はないし、お礼を言わないとか悪用してるような奴には親切にする必要はないけど
(マタニティマークと一緒で、すでに悪用してるのがいるっぽい)
本当にしんどい人もいるので、余裕がある時に気にかけてもらえるとしあわせです。
お医者さんに
「輸血が必要な時に意識がないとまずいから、そのテのマークは作った方がいいよ」
と言われて探した結果、これが一番目立つんですよね。
援助が必要なことが「一目で伝わる」のはこのマークが一番分かりやすい。ヘルプ感半端ない。
なのでヘルプマークとiPhoneのメディカルIDを併用しています。
東京以外でも広まるといいなぁ。
助け合いのしるし ヘルプマーク
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/helpmarkforcompany/ - 267 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)17:18:37 ID:hYA
- おおおお!取り敢えずあげるよー!
1割に入れて良かった!
前の書き込みはうっすら覚えてたけど
今の書き込みの衝撃で飛んだよ
大病だったんだね
書き込み内容は為になるし、
助け合いマークとか知らなかったから勉強になった
長文だけど、読み応えもあるし
ほんとお疲れ様&ありがとう - 268 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)17:19:52 ID:RZp
- 1000人の血なんとか?で血清一本…!!
お、お大事になさってください…
余談だけど「~の人です」と名乗るより「~の者です」の方がいいですよ - 269 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)17:24:38 ID:ap5
- >>266
ヘルプマークって知らなかったです。見た事もなかった。
知れて良かったわ - 270 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)17:26:41 ID:BmR
- >>264-266
文章上手いね
長文なのにスラスラ読めた
東京じゃないけどヘルプマーク見つけたら譲るようにするよ - 272 :264 : 2015/09/27(日)18:46:58 ID:GeH
- 前に個別ウザーされたのでまとめレスで失礼します。
みんなやさしい・・・!
こんな長文を読んでくださってありがとうございます。こんどから者ですにします!
血漿(けっしょう)と読みます。血液の半分くらいをしめてる成分らしいです。
たった1人を救うために2万5千人分の血液を使うなんて思ってもみなかったです。
そりゃしょっちゅう献血お願いします!ってなるわーと思いました。
ヘルプマークは著作権が東京都にある関係で、他県にはなかなか展開できてないみたいです。
都営大江戸線でしか配ってないのもその辺が関係してるそうです。
私も駅でこのマークを付けてる人を見かけて存在を知りました。
綺麗なお姉さんが付けていて、服の雰囲気に合ってなかったので違和感を覚えました。
もらうのに診断書とか必要ないし、最近地震も多いので早く広まってほしいです。 - 273 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)18:58:56 ID:Wa5
- >>272
逆に診断書必須にして、あなたみたいに本当に必要としてる人だけに着けてもらえると
こちらも快く座席を譲れるのに…と思ってしまう
とりあえず、日常生活を送れるまで回復して良かった!
おめでとう! - 274 :264 : 2015/09/27(日)19:16:05 ID:GeH
- 診断書はお金かかるから嫌がる人もいますね~。
特定疾患だけに関して言えば
「特定医療費受給者証」というものが交付されるので
それを見せればOKとか、せめてどんな症状で使うのか
匿名でもいいのでアンケートをとれば
今後の似たようなものを作る時に役立つし、悪用も減ると思うんですよね。
あまりスレを占領するのもよろしくないのでそろそろROMに戻ります。
みなさんも健康にはお気をつけ下さい。 - 275 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)19:30:07 ID:1e6
- 献血することにした!
誰かの力になりたい - 276 :名無しさん@おーぷん : 2015/09/27(日)20:04:30 ID:RZp
- んむ!私も授乳期が終わったら献血してみよう
若い頃はしてみたいけど採血が怖くてね…
でも腹切った後なら採血なんてへっちゃらだぜ!AB型だよ~
>>274さんはくれぐれもお大事になさってね - 277 :264 : 2015/09/27(日)20:53:51 ID:GeH
- すいません、ROMに戻るって言ったけどお礼だけ言わせてください。
献血してくださる方、本当に本当にありがとうございます。
モニタがぼやけるぜ・・・!
ちなみに子供がITPを発祥するきっかけに予防接種が含まれるので
小さなお子さんがいる方は記憶の片隅にとどめておいてください。
仮に発症したとしても急性型は約半年で完治します。
脳内出血と消化管出血が本当に怖いので、デコピンレベルでも気をつけてください。
それでは今度こそ名無しにもどります。
ありがとうございました!
コメント
徐々にじゃなくていきなりだったんだね。
無事に治って良かったですね。
病名ぐらい書いてほしいですね。
迅速な対応で大事には至らなかったみたいで何より
恐い。何て病気なんだろう
修羅場って意味がどんどんおかしくなってる。
太って修羅場?
あほ?
前兆なくいきなりって怖いな・・・
血が止まりにくいって書いてあったから血友病かと思った。
調べてみたら後天性のものに症状が似ているし。
酷くならなくてよかったね。
読んでるこっちも怖くてドキドキした。
少しでも穏やかな日々を過ごして欲しいわ。
どうかご自愛ください。
おおおお・・・とにかく日常生活送れるようになってよかったです
すごくさらっと書いててかえって怖いw
大変だったなと思う反面、どうしてこう修羅場修羅場連呼するのか
これは恐怖。薬の副作用で太ったのが修羅場なんていう言葉で和むような状態と思えない
病名がわかっただけでもよかったよ。
自分もそうだけど、病名がわからずじまいの人もいる。
※5
たぶんステロイドの副作用で尋常じゃないほど体重増加したんだと思うけど
結構きついものだよ。
※11
多分ねえ、書いたのが修羅場スレだからなんじゃないかなあ~
怖すぎちびった
そりゃあ医者の顔色も悪くなるわってくらいおっそろしい症状だな……
そのまんまDr.HOUSEみたいな海外の医療ドラマに出てきそうな症例だね。
難病 血小板減少 血豆 でぐぐったら「血小板減少性紫斑病」ってのが出てきた。
治療もプレドニンとかステロイド系の薬使ったり、場合によっては膵臓を摘出することもあるみたいだから、これぽい。
こんな病気あるんだなー、こわっ
※5 最後はオチの意味で使われてるって何故理解できないの?
図書館の児童コーナーから本借りて勉強しろよ阿呆
米18
修羅場って辞書で引いてごらん。使い方が明らかに間違ってるよ
修羅場スレでも趣旨が理解できない低学歴丸出しの人しかいないよ
なぜ理解できないの?(キリッて書いたとこ悪いけど残念でした!
特発性血小板減少性紫斑病 じゃないかな。
家族がそれで、結構共通してる点多いので。
生活は薬飲む以外食も酒も運動もOKだけど月イチで数値はかりに病院行ってる。
※17
膵臓じゃなくて脾臓な
いちいち修羅場をナンバリングする必要ないよね
年数が経ったとかなら別だけど、短期間に一気に起きたことならそれが一つの修羅場でいいだろと思う
※19 だからオチだと・・いやもういいです
血の話がダメな自分は読んでるだけで
血の気が引いた
でも折り合いつけながらも生きていられて
本当に良かった お大事に
まとめとかで見て、そう書くものだと思ってるんじゃね?
ナンバリングしてるのにネタ臭くないので
やっぱり本当の話は一味違うなと思いました。
修羅場(しゅらじょう、しゅらば)とは、インド神話、仏教関係の伝承などで、阿修羅と帝釈天との争いが行われたとされる場所である。
転じて、激しい闘争の行われている場所、あるいはそのような場所を連想させる戦場または事件・事故現場といった状況を指す。芝居や講談の題材となった。日本においては、とくに争いの原因が痴情のもつれである場合を指して用いられることが多い。また、漫画家や同人作家の締め切り直前の忙しい状態のこと指す場合も一般的である。事件・事故などによってパニック状態になっていることを指す場合もある。(Wikipediaより)
1 血みどろの激しい戦いや争いの行われる場所。しゅらじょう。「―をくぐりぬける」(Goo辞典より)
横からすまんが言葉ってのは本来の意味から段々変わって使われることもあるものだよ
全然が否定の意味で使われるのが一般的になったのもそうだしね
自分が使わないのは自由だが、別に畏まった場でもないとこで常用される意味で使ってる分には噛み付く必要無いんじゃないかな
それに報告者はある意味血みどろの闘いしてたわけだし
最近は「やばい!」と思ったことは修羅場扱いになってる気がする
修羅場スレは中盤に本当の修羅場を書いて、最後に修羅場じゃない軽めのトラブルを修羅場って書いてツッコミ待ちの落ちにするパターン多いよな
いちいち第1第2ってうざいけど、すごく大変だったのには変わりないよなぁ
修羅場の使い方にそんなに文句つけたいなら2ちゃん関係のまとめなんて見んなよw
板方言だとでも思って黙って我慢しとけ
怖い話だ…
でも第一、第二の修羅場って書かなくても全体で修羅場ってわかるような。
いつ罹患したんだろう
いきなり症状出るって分かりやすくていいけど
出産もできるのよかった
女って冗談で済まない話の時でも、こうやってケラケラ笑いながら書く癖あるよな。
だから管理職なれないんだよ。
*34なにか辛いことあったの?
女に管理職を奪われたのかね?
┐(´∀`)┌質問するなら金払え。
ばーか。
>>35-36
※26
Wikipediaをソースにするのは……
うちの妹と同じ病気だな
妹は心臓も小さいので手術できないから薬が効かなかったらアウトだったわ
大学病院でいろんな先生が勉強のために入れ替わり立ち代り見に来てた
修羅場終わってよかったね~
かゆい
うま
子育てと関係ないスレまとめて何がしたいのか?
エボラっぽい症状が出ても大丈夫と拡散したいのか?
米34はネットの記事を鵜呑みにしてる無職ドーテイなんです
そっとしておいてあげてください…
酷い慢性化はしなかったんだね、よかったよかった
修羅場修羅場ばっかり
そりゃ知らない病気なれば診察も検査も治療も
全部はじめてなんだから驚くだろうよ
※41 元々、子育て以外のまとめも載せてるw今さらwww
しかし、その状態で生理くるとか本当に修羅場だわ。大人用紙おむつが1~2時間でダメになるとか、怖い。
>東京喰種とバイオハザード
バトル無いけどエマージングも感染血みどろ系の良作だと思う
紫斑と血豆以外に症状がなかったのかな?(吐き気とか寒気とか)
とりあえず日常生活がおくれるようなのでよかったなぁ
こわ…
自分も痣がよく出来る体質(母譲り)だから余計怖い。
今のところ血液検査にもひっかからないけど。
修羅場の羅列で「うぜっ」って感情が一番上に来ちゃってなんだかな
ひえ~…
十分恐ろしいし修羅場だと思うけどなんで言葉の意味だとか羅列ぐらいで噛み付くんかな
修羅場スレなのに
めっちゃこわいよ('A`)
骨髄ドナー登録しちゃってるよ!
全身麻酔だよね?だよね?
もう虫歯治療で第5修羅場組みそうだな
何でこの記事に限って修羅場スレも知らないお子ちゃまが大量発生してるんだw
生活家庭板系のまとめでは定番スレなのにw
最後のはオチって言うか内心が修羅場って意味でしょ
いいじゃん修羅場修羅場連呼しても。
私だったら一個でもこんなこと起こったら泣くわ。
子供産めるって言われても、普通の生理で一晩に500g出血した経験あったら怖いよなあ
その時が1番ひどい状況で、今はだいぶ良くなってるんだろうけど…
完治っていうのは難しいのかもしれないけど、少しでも症状が軽くなりますように
病気そのものもだけど、こんな症状が突然出る点も恐いね
息子が2歳の時、同じ症状で突発性血小板減少性紫斑病だったなー。息子は血便が出て病院で検査してもらってわかったんだけど、血小板が2000しかなくて医者から今、頭を打ったら脳内出血で危ない。決して息子さんを抱っこして離さないでって言われたときは、私が全身震えてた。
動きたい盛りの2歳児を二ヶ月間ベットの上から下ろせなくて、一日中ベットの柵に身体をぶつけないか心配で目が離せなかった。
息子は6歳の今ではすっかりサッカー少年だよ!
全てマンセーじゃないと気に入らないおこちゃまが何名か……
病状が落ち着いてよかったね。しかし病気の経過が速すぎて怖いわ
自分は何故かいつも血小板が多めなので(医者からは特に問題なしと言われている)
分けられるものなら分けてあげたいくらいだ
かゆい
うま
みたいになるのかと思って怖かった。お大事に
>難病指定だけど病名が分かった時は
>「ああ、これで対処法が分かるんだ」とすっきりしました
これがリアルすぎて怖い
で、病名は?
こええええ そんな中生理になるなんて更に悲惨すぎる…
大人用紙おむつがあっという間にだめになるって そら意識もとぶわ 本当に生きてて良かったね
>一時間半待たされた結果、ショッキングピンクの開襟シャツを身にまとった、
>やたら顔色の悪くてチャラい先生に「血小板が少なすぎて血が止まらない状態です。
>今転んだら脳か内臓から出血して死ぬので、このまま入院してください」と言われる。
祝日だったというから、データ見て呼び出された専門医の先生だよ・・・・
緊急呼び出しだったから普段着のままでチャラく見えたんだと思うので勘弁してやってw
兄も脾臓をやられて血小板が少なくなった。
症状の出始めは紫斑などで白血病か?ってガクブル。
報告者程じゃないけど、医者に「内蔵から(もし)出血したら命の補償は出来ません」とこちらも修羅場だったな。
2ヶ月ほど入院したが、今は服薬は有るけど普通に暮らしてる。
怖すぎる…
骨髄ドナーになる人はいろんな意味で神だな
※60
オウム返ししか出来ない人って可哀想だよね
入院中に体力落ちてるだろうし筋肉も減っただろう。
これで太ったら確かにきつかろうよ。
別に不摂生してたわけじゃないし、修羅場っていわれると微妙だけど叩かれるほどじゃないわ。
紫斑と口内の血豆時々でるんだけど時々なら大丈夫だよね、広がったりはしないし
骨髄ドナーこええ…自分には絶対無理
血小板紫斑病だろうな
母もなったんだけど骨髄検査が一番きつかったらしい
場合によっては薬の副作用で糖尿になったりするから大変なんだよね
紫斑に血豆だ♪
難病分かって♪
修羅場場場~♪
ある日突然発病して、急にどんどん悪くなったんだね
私も最初白血病かと思った
骨髄移植のドナーってそんなに抜かれるんだ…
一回だけだと思ってたけど、そういう認識の人も多いんじゃないかな
悪いけどそんなに抜かれるならドナーはとても私にはできそうにないと再確認したよ…
突然朝起きたらすごい状態になってて難病だと分かったって
どう考えても修羅場だと思うんだが
みんな他人事の修羅場で満足して麻痺してんじゃね?
血小板減少性ではないが別の紫斑病を患ってる私が通りますよっと
紫斑が出ながら2度も普通分娩で出産したよ
主のほうが私より重症だとは思うが応援してるよ
最近 献血してないから献血行こう。
同じく
自分の健康チェックのために行っているけど多少でも力になれるのは
やっぱり嬉しいね
病気持ちになったから献血出来ないけど、その前から1度も献血成功した事ない
毎回行くたびに比重不足と出て、役立ってないのにジュースとか貰ってへこんだわ
人生で1度も献血が出来ないで命が終わるってのが悲しかったなー
なんか大人になったら献血!って思ってたから余計に。
献血から血清が作られるって考えもしなかったから驚いた
なんか手術中の輸血に使うって思い込んでたよ
持病は大変だけど、長く細く穏やかに生きていきたいね
ヘルプマークって初めてみた。
持ってる人もたぶん見たこと無い。もっと広めてほしいな。
そうか、献血って大事なんだね。
ちょっと持病があって薬飲んでるけど、
薬飲んでれば血液検査の数値は正常なんだけど、献血できるかな?
体重制限ギリギリなんだけど、初献血に挑戦しようかな
ドナー登録していたのに腰痛持ちではじかれました
代わりに献血を必死で行っています、あと数回で
100回達成、頑張るぞー、行きつけ献血ルームは
ももたろう、おやつもあるし飲み物も呑み放題、漫画も
雑誌も多いからみんな寄ってあげてよー。
ヘルプマーク・・・覚えたぜ
ヘルプマーク、はじめて知ったよ。
ヘルプマークはじめて知った。
これはもっと広めてほしいね
これこそガチの修羅場
私も同じ病気です。
発病したのが結婚してすぐで、もう20年以上治療しています。
子供も一人授かり、子供は健康です。
脾臓の摘出をする予定でしたが、生まれつき脾臓がなかったことがわかり
手術はできませんでした。
その事実を知った実母が泣いてたことが辛かったです。。。
今も血小板が10万から5千の間をいったりきたりです。
見た目では病人とはわかりませんし、
ステロイド剤の副作用で太るのでかえって健康そうにみえるみたいです。
ステロイド剤は食欲が異様に増すので本能のまま食べると太るし、糖尿病にもなるそうです。
筋肉も落ちるのと、カルシウムを消耗するので長時間立っているのも厳しいです。
ステロイド剤は免疫力を下げるため、白血球が増えてだるいし、すぐに感染症になります。
感染症がさらに血小板を減らし、命にかかわります。
外出時は常にマスクを着用しています。
ちょっとしたばい菌ですぐに肺炎になるので、マスクしている人には近寄らないで欲しいです。
難病患者には切実です。
よろしくお願いします。
東京のど真ん中で暮らしてるからか、ヘルプマークは電車内で何度か見かけた
多分、初めて見た人でもすぐに「難病なのかな」ってわかるデザインだよ
妊婦マークの人にも積極的に席とか譲ってるけど(断られることもあるが)、
それだけじゃなくて献血も行こうっと
※89
いろいろ勉強になった、ありがとう
お大事に
*90さん
*89です。
私も都内に住んでいます。ヘルプマークの存在をこちらで知りました。
普段は普通に生活できますが、今日も不正出血が止まらずベッドにいます。
電車でもできるだけ一般席に座っていますが、
体調が悪い時は優先席にも座ります。
その時にご老人やマタニティマークを持っている方が前に立たれると辛いです。
主人とも「難病患者とわかるマークがあるといいのにね」と話していました。
毎年難病認定の更新の申請書が東京都から届くし、保健所にも行くのですが
マークのことは何も知らされていません。
調べてみようと思います。
発病当時は、全く同じ状況でした。
私の場合は風邪がきっかけで、たくさんできた血豆をみて病院に行きましたが
そのまま血液検査だけして自宅にかえされました。
翌日その病院から職場に電話があり、
「あなたは今命が危険な状態なので、すぐに来なさい」
と言われても「どこも痛くないんですけどー」と本人は呑気でした。
病院に行くと大学病院に救急車で運ばれて即入院。
こんな大変なことが長く続くとは思っていませんでした。
風邪は万病のもと。
本当です。
※82
献血の前にお医者さんの問診があるから飲んでいる薬を提示すると
できるかどうか判断してくれるよ
成分によっては献血しちゃ駄目っていうのがあるので要注意です
難病の恐ろしさと骨髄ドナーの恐ろしさを同時にしってガクブルだよ
ドナーは痛い&事故もあるとは聞いていたけど・・・
私も子どもの頃、紫斑病にかかったわ~
家で大人し~く静かに過ごしてたけど、
子どもだから、時々転んだりぶつけたりするじゃない?
そうすると内出血がぶわん!ってできて、治らないんだよね
見た目が怖くなるのわかる
普段の生活も不便だし、悪化しなくて治ってよかったね
※91さん
※90です
大丈夫ですか?
ヘルプマークは、対象者が駅の改札で申請すれば出してくれるみたいですね。
都内にお住まいなら、都営の駅(すべてではないけど)でもらえるようですよ。
まずは「東京都福祉保健局」に問い合わせてみてください。
ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
献血リピーターだけど成分献血はやったことなかったな
成分献血って何に使うのかピンとこなかったし
やってないことも多いしやたら時間かかるし
患者一人当たりに必要な献血者の数がこんなに多いとは驚きだわ
やれる機会があるならバンバンやっていこう
「お金で考えてください、15万のもの買おうとして財布開いたら1,000円しかない状態です。」
「まじすかwwwwそれはやばいですねww」
解りやすいし、緊迫感がでる
無いと命に関わる製剤なのに一本作るのに千人分の血漿が必要って…
献血できる身体であるうちに献血しようと思った
この病気の所為でHIVになってしまう人も結構いるから、彼女がそうならないように願ってる。
そして献血する人は自分がHIVに感染してないか事前に検査してほしいし、
血を買う業者は全滅すればいいのに。
これを全てまとめて修羅場と言うんでしょ・・・
何より怖いしお金かかって大変だし、楽な事なんか
なさそうだけど頑張って生きて下さい
こう言う書き込み無かったらこの病を知ることも無かったよ
比重少ない人でも成分は出来たりする。ただし未成年は全血だけだったはず。
未成年の頃はちょいちょい比重足りなくて、「まだ成分出来ないしねー」ってジュース貰って帰されたりしてた。
今は当時と違って比重少ないこと自体が減って、全血400mlでもいけるけどね。デブの大女なんでw
おやつと駐車券目当てだけどwまた献血行ってこようかねー。
ここまで深刻じゃないけれど、自分は原因不明の悪性貧血に突然なりました。
献血すれば問答無用で「400ml献血でいいですね~~」と職員に言われる「濃い」血だったのに
「完全な貧血です。貯蔵鉄はゼロです」状態に。
担当医曰く「普通の人より貧血状態が辛く感じるかも知れません。
贅沢な食事に慣れた人が急に粗食になるようなものですから」お医者さんて例えが上手いです。
今まで貧血じゃなくても、後天的に貧血体質になる事もあるので、お気をつけ下さい。
修羅場だけ読んでたから、その後を読んでお元気そうで安心した。
誰にでも急な病気は起こり得ることだから、他人事と思わないでいないといけないんだよね。
症状が表面化するのは、止血限界を下回った時から急にだからな
血清一本でそんだけの人数必要になるのか…
必要な人にとっちゃライフラインが善意頼りなんだし
人工的に合成できればいいのにね
1人で2万5千人分の献血かあ。
こういうのもっとちゃんと世間に知られればいいのにね。
こ…こええええええええ
めちゃくちゃこえええ
献血してこよう
ひっくるめて一つの修羅場だな
既出か
申し訳ないけど転んでも死ぬなあたりで「リアルスペランカー・・・」と思ってしまった。
1割の方に入ってなにより。
ずっと大丈夫なままでいてほしい。
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