子育てちゃんねる

遺伝するし、結構重い症状が出たりするんだね
その美人の言動は酷いが、引くこと自体は責められないかも
友人には一目惚れするほどな外見の良さがあったにしろ、
中身（人間性）が駄目だったんだからフラれてラッキーじゃないかとも思うんだけど
目に見えて落ち込むって恋って怖いね

心の優しい人には幸せが訪れる世界が良いな

見た目だけで惚れるからそうなるんだよ

>マルファン症候群 （マルファンしょうこうぐん、Marfan syndrome、MFS）とは～

先生！読んだけど意味がまったくわかりません

マルファン症候群で痩せて背が高い、ってことは
ちょっと前に話題になってたロシアだったか東欧だったかのものすごく背が高い美人と同じような外見なのかな、旦那さん

子供のセリフに衝撃を受けた
器が大きいってこういう事を言うのかなあ
こんな子供ならいいなぁと思うけど、滅多にいるもんじゃないよね、きっと

上の解説が分かりにくいので検索してみた。
身体の部位が長くなるみたいだな。ある程度長いのならモデルさんとかいけそうな気がするが
一定上伸びてしまうとやっぱり不便なのか。
彼は言わなきゃわからない程度だったんだろ？だったら元友達の発言は悲しいな。
フッたものの236と付き合うことを知って惜しくなったのかも。

結婚だけなら素直にいい話と思えたけど
子供に遺伝しなくてもその後の子孫にどう影響するかわからない病気って
生まれながらに爆弾抱えさせられるようなものだ…

20代のマルファン患者だけど、すぐ体調崩す上に回復しにくいから、ロクな仕事につけない。医者にはいつ突然死するかわからない、って忠告されてる。
実際親も祖母も早死にだし、生きてるマルファンの親戚は身体ボロボロ。
治療法はない。生きづらい。
遺伝してない私の妹も、こちらの息子さんも、どうか健やかに他の病気にもかかることなく、幸せに生きて行ってほしい。

遺伝病は本当、悩むよね＜子供
でも生まれつきのリスクを減らせるなら産まない方が子の為にもなると思う
いや私の持論ですすみません

なんか曖昧な病気だな
重度になる程奇形になるって背だけなのかな

細胞の病気らしいから指や顔に出ても
おかしくないと思うんだが

※7
見た目の問題だけじゃないからねぇ
9さんが書いてるようになかなか大変な病態だよ……
骨の異常や、目の異常、動脈乖離とかの爆弾抱えてるみたいなものだし

遺伝病は辛いなぁ
いや、遺伝性じゃなくても病気は辛いんだけどさ

先ほどマルファンですと書き込んだ者です。
結合組織が弱いから、動脈乖離、背中が曲がって心臓や他の臓器を圧迫、水晶体も剥がれやすい。
ちなみに私は心臓の弁がへちょへちょなので常に逆流してます。
患者同士の話だと、結合組織が弱いせいか弱視が多い、筋肉つけようとしてつかない、という話をよく聞きます。

qTGe5E3sさん、通りすがりだけど、あなたもあまり辛い症状が出ずに幸せに生きて行けるようお祈りしています

説明読んだけどなんかよくわからないなあ。
骨がもろいから激しいスポーツはだめとかそういうのだろうか。
遺伝の事考えるとちょっと・・・って人はいてもおかしくないし責められないと思うな。
だからって嫌がらせしたり悪く責める必要なんかこれっぽちもない。
報告者の旦那は前の女とはわかれて正解だよなあ

マルハン症候群でなくて良かったね
そっちのほうが打つ手は無い

子供が欲しい人だと結局別れを選ぶってこと自体は責められないよね
どう考えてもこの元カノはクズだけど
自分なら気にせず付き合って結婚しても子どもは諦めるだろうな

※17
つまんないし最低だぞ

自分も対症治療法しかやることがない持病持ちだから
異性から好意もたれないように気をつけてる
そういう雰囲気になりそうなときには早めに告ってる
攻撃は最大の防御。というか相手に悪いからな

私なんか不細工と不細工の間に産まれた不細工ってだけで親を恨んでて反省した
でも遺伝微妙なら子供は産まないな
愛があれば何しても良いみたいな理論はちょっと微妙

※21
つまり遺伝傾向のある精神疾患率が異常に高い隣の半島と日本に住むzは滅んでしまえと

マルフォイ！

>マルファン症候群 （マルファンしょうこうぐん、Marfan syndrome、MFS）とは、常染色体優性遺伝の形式をとる細胞間接着因子（フィブリンと弾性線維）の先天異常症による結合組織病（遺伝障害、遺伝病）。

日本語でok

幸せに生きようと自分達で努力する姿は勉強になる。

マルファンって言ってもかなり個体差があるからな
全く健常者と変わらないレベルもいれば、こうは言ったらなんだがやっぱり奇形に映る人もいる

それでも一か八かで子供産むのもなんだかなーって思う

遺伝は大変だし、IFを常に考えないといけない
けど、夫婦で穏やかな過程を築ければ、自然と子供も穏やかで
理解するもんだよ。夫婦と子供と共に幸せを願うばかり

wiki見てこい、誰でも自分の子供がこの病気になるかもしれんのだぞ
※９の後の※10とか神経疑うわ

※29
でも遺伝性の病気持ってる人間なら一度は考えることだよ。
うちも悩んだけど結局子供を持った。
早期発見早期治療でQOLを保てるようになってきた病気だからってのもあるけど。

下品な言い方だけど、その元友人だって報告者旦那のお古になるわけなんだけどね
ふられたならまだ分かるけど自分から彼をふっといて何故嫌みを報告者に言うのよ

自分が手酷く振った男を優しく受け止め、幸せになっていく報告者が眩しくて妬ましくて堪らないのよ。
クソ、本当ならあの幸せは私のものなのにってね。

元カノが嫌み言うのは、報告者が相談女の逆パターンみたいに見えたからじゃない
友達の元彼氏の愚痴聞いていつの間にかくっついてるって
友達からしたらあんまりいい気しないものだと思うし

238の子は親に気を使って良い子だとは思う。
でも一生つらい思いもすることには変わりないしなぁ。
自分だったら、重い遺伝病持ちなのに一か八かで子供つくって産むのはやめてほしかったと親を責めるだろう。

※33
付き合ってる最中とか、淡く恋心抱いてた相手とかならわかるけど、自分で気持ち悪いと振った男が誰と付き合おうが勝手だろ。

病気だったり障害があったりする子供ってびっくりするくらい大人なことがあるよね
同年代の他の子供よりも色んな経験をしたり辛いことや葛藤もあったりするからなんだろう
そうしないと生きていけないってのもあるんだろうね
例えとしてどうかと思うが激流に流されまいと必死にしがみついた結果腕の力が強くなるみたいな？

子に症状が出なくたって、異常な素質は遺伝されるのにね

※36
自由の中での不自由さというか、自分にできることとできない事を早い内から自覚できるのってのは貴重な経験だよね

※34
そりゃオマエさんに親の愛情が足りてないからだよ

親の愛が足りてないのは、病気じゃないから遺伝しないが、子供には「移る」からな
オマエは子供作るなよ

※33
友人が元彼とくっついたら微妙な気持ちにはなるだろうが、なら距離置けばいいだけの話
嫌味を言う理由にはならないというか、普通の人はそこで友人たちを攻撃しようなんて考えもしない

相談女とは逆パターンでも何でもないどころか
落ち込ませるようなことをやらかしたのは自分なのに、友人がフォローに回るのも嫌がるとか
どんだけ身勝手な発想だよ……

　あんま美談には思えないな。
　苦労して泣くのが判ってるから・・。
　

マルファンと聞くと、マルファンの中学生が教師に目を殴られて失明したのを思い出す。

障害認定受けない程度の遺伝奇形受け継いだけど医療業界でも認知度低くてつらい
有名な犯罪者も出た障害だけど認定受けられんのでデメリットしかない。
障害の程度によるし個人差もあるから一括りにできないけど
スレ内みたいにいい子ちゃんな回答は私の場合出来ないわ

こんな病気があるなんて知らんかった。
原因遺伝子以外の結合組織構成遺伝子の発現量が高い人と子供作れば
マルファン症候群が遺伝しても症状は緩和されるのかね。

＊37
常染色体優性遺伝は子に出なければそれ以降に遺伝しないよ

後、自分が遺伝病になったら親を恨むって言っているのって、人を見下してるって自覚有るんだろうか

俺はさpj症候群って遺伝病持ちだけど、生きていて楽しい事いっぱい有るし、親を恨んだりはしてないぞ

もういい年齢なんだけど、初めて知った病名だ。教えてくれてありがとう。
私の夫も、父親からの遺伝で、一生付き合わなければいけない持病がある。
夫には言わないが、私は少しだけ彼の父親を恨んでしまっているよ。
そして遺伝しなかった彼の兄弟にも、少しだけそういう気持ちがある。

いちブログの読者に、たった今知った遺伝病の患者がいるというのがなんだか不思議な感じだ
そしてこういう人は、それ大丈夫なの？えええ？ってことをさらっと言ってくる…
慣れてるからなのか？なんだかそれも不思議な感じだ

マルフォイ症候群

不幸にも遺伝病になった人の人生を
最初からなかった方がましだと言い切るようなキチは消えてほしいな。

正論言ってるつもりで安全なところから見下してるだけ。

自分は子供うめないけど
もし作れたとして、子供に苦労かける遺伝持ってたら絶対作れないなぁ
苦労は自分でストップさせたい

同じ病気を抱えても幸せな人もいれば、不幸な人もいる。
しかし同病を抱えた者同士だとしても、幸せな人が不幸な人の親を怨む気持ちを否定してはいかんのよ。

>>238
本人は美談だと思いたいようだけど
子供の立場としてはそう言うしかないよねぇ
その通り、お父さんのせいだよ！とは言えないし


※４９
きみが治らない病気で苦しむ人を見た事がないから言えるしあわせなセリフ
モルヒネも使えない激痛が何日も続く病気とか知らないでしょ

叔母が障碍児ばかり３人産んで全員亡くなったんで、
母側の遺伝性ではなかったけど、それでもわたし含む姪たちは子供を産むのにものすごく躊躇したよ
壮絶だったからね
それくらい躊躇しちゃうのにわかってて子供産むのは犯罪だと思う
死んだ従兄弟だってちゃんと産まれたかった、て言いたいの我慢して死んだんだ
言ったらお母さんが悲しむからね
障碍者は産んでも地獄、生まれても地獄なんだから防げるなら防がないと
どっちとも血縁で関わったことが無いやつは反論したら駄目だよ

仰天ニュースでこの病気知った

※52
それでも本人が言うならともかく
他人が「そんな人生なかった方がよかった」なんて言っていい話かよ？

結構重篤な症状出ることもあるなら、子を持つことはよくよく考えてからの方が良いね。
覚悟もナシに無計画に妊娠出産するのは子供に対して無責任になるのだから。

遺伝病は自分だけじゃすまないからなー
ダンサーインザダークのヒロインも「遺伝するとわかっていてなぜ生んだ」と言われてたし

報告者、メジャーじゃない病気は簡単に説明してほしいなー
wiki読んでもよく分かんないわ
なんで服と靴に困るんだろう

少なくとも遺伝病ってわかってるんだったら
子ども作っちゃいけないと思う
突然変異だって存在するんだ。
予めわかっている人はなおのこと、社会の負担を増やさないでほしい

昔高い身長を生かしてアメリカナショナルチームや日本実業団で活躍したハイマンって女子選手が、やっぱりマルファン症候群で試合中に亡くなったんだよな
悲しいわ

医療業界で認知度低いなんて嘘でしょ。
臨床検査技師の国家資格に落ちた私でさえ覚えてるくらいだもの。

てか確かにwikiは分かりづらい。

※58
皮膚が非常にもろくて破れやすい遺伝病と言ったら分かるかな。
だから身に着けるものを選ばなければあちこちボロボロになるんだ。

他にも重篤な症状があるんだけど、とりあえず参考になれば。

元カノ、自分が受け入れられないから別れるのは仕方ないと思うが、気持ち悪いとまでいって捨てた男の彼女になんで粘着するんだ。わざわざ貶さないと死んじゃう病気なの？
ああ、書いてて自己解決した。自分が受け入れられなかったことを受け入れて幸せそうな報告者を見て、無意識に自分の心の貧しさを認識したのか。
その劣等感の裏返しと嫉妬でいちいち突っかかるんだな。