子育てちゃんねる

関東の方がアニメいっぱい放映してるよ、って言えば動くかも

死にたくはないが、生きるための努力をして何になるのよ？
アニメ見るだけのために苦労したくないわな

代わりにアニメ録画してやれよ

入院しても死を待つだけなら自宅でアニメでも見ながら静養したほうが、その兄にとっては幸せなのでは？
延命したいのかどうかも不明だし…

子どもじゃないんだから治す気ないなら自己責任で好きなようにさせたらいいんじゃないの

つか親も子供作るなよ……

本人にとっては環境を変えるより
そのまま死ぬ方が幸せなんじゃね？

難病指定されてるなら、国から補助金でるだろうし
医療費そんなにかからないとおもうんだけど

好きにさせてやれよ

関東のほうが圧倒的にアニメ充実しているのに、なにそのダブスタｗ
関東は、最終回までちゃんと放映されるよ。
アキバも阿佐ヶ谷も中野も、さまざまな聖地のいくつかも、関東ですよ？ｗ

生を生きていない、いつまでも赤ん坊の思考で
現実に向き合わないまましんでいく人ってこういう感じだよね
情報を入れない考えない理解しない生涯受身のまま誰かのせいにしてしんでいく

もうアラフォーで妻子もいないみたいだし、「死ぬなら死ぬで仕方ない」と思ってるんじゃないかな
宮部みゆきの「火車」の登場人物のせりふで
「自●には２種類ある。高いところから飛び降りるとか電車に飛び込むとかの本気の奴と
死んじゃうかもしれないけどそれならそれでいいやという奴」というのがあるけど
そういう緩慢な自●という奴

家族的な気持ちは分かるけど
兄は自分の最後の方くらい、自分でどうしたら良いか決めればいいし
それで死期が近づいても仕方なくね？

兄からしたら「そこまでして生きていたくない」とか
「ココで死ぬから良い」って思ってるんだけど、
ポジティブな家族目の前にしては、言えないのかもしれないし、、、。

生きることに本気で未練が無いんじゃない？
アニメと同列になるくらい自分の命に価値が無いんだよ

ダブスタというか現実逃避しているというか。もう仕方ないよね

アニメ見るなら関東の方が…と思ったらすでに出てた
てか録画予約するために帰宅出来るならBlu-rayかSDに移して病院で見ればいいのにな

どうでもいいけど病気に対する考え方は報告者と違うんだと思う
もう39にもなるのに、と思うなら好きにさせてやれば

部外者から見れば、難病への医療補助も無駄金だから
早めに諦めてください

具体的な数字を突きつけて、このままではタヒしかないと分からせろ

母ちゃんはうだうだ説得するよりアニメ録画代行を引き受けてやればいいんでは……

兄の真意は「このまま終わりならそれでもいいや」ってことなのかもしれないなと俺も思うけど

本人が幸せならそのままでもいいような。長生きしてなんになるのかな？ってちょっと思った
生きれば生きるほど治療費はかかるよ

誰かこのスレで「兄貴は好きにやってるんだから放っておけ」と言ってやったのかなあ
こんな状態の弟に兄の説得をさせるなんて、母親も母親だよ

※17
お前がこの人の代わりに難病になれば、丸く収まったのにな

上にも書いてあるけど難病指定されてたら医療費ゼロじゃね？

遺伝性の難病と解ってて何で子供二人も作ったんだよ
しかもまんまと父親はその病気でﾀﾋんだみたいだし

人によっては難病指定されるとそれを近所や親戚に知られたらいやだってだけで申請してない人もいるからな。
ソースはうちの祖母。
プライド高すぎるんだけど、病状進むと介護その他家族の肩にかかってくるんだけど、わかってるのかな、そこんとこ。
指定さえ受ければいろんな社会保障受けられるだろうにって歯噛みしてる。

報告者は兄がバカだから自分の話を理解できない！と決めつけてるけど
案外兄視点からだと違う話になるのかもね。

「治る見込みのない病気抱えて透析に通い、仕事に就けず、人様からのお金に頼って生きるのは嫌だ」
なんて、まさにその人生を選んで喜んでる当人に言えるわけないだろ

多分、お兄さんに必要なのはカウンセラーだと思う。

病気は体だけじゃなく、心も蝕むからね。最近ようやく精神科やカウンセラーとの連携が院内でもとれてきたりしてるけど、まだまだ少ないのが現状。田舎の病院だと…だろうし。

厳しいね。

これはさすがに兄が馬鹿とは思えないなあ。
遺伝病だから知識として分かってはいたんだろうけど実際に直面したときに短期間で
死の可能性と向き合って闘病する気力がわいてくる人ばかりじゃなかろう。
この話とは多少違うが，末期患者の死に至る心理プロセスは
「否認」「怒り」「取引」「抑うつ」「受容」らしい。今は否認状態なんだと思うわ。

なんだこれ・・・・

難病指定なら医療費タダじゃねとか
遺伝性の難病がわかってんなら子ども生むんじゃねーよ養子にしろよとか
つっこみたいとこあるけど

本当だとしたら
治療したって健康体には絶対に戻れずに騙し騙し生きていかないといけないのなら
兄はもう生きていたくないんじゃないの

一年様子見だけに入院してるなら、退院させて死ぬまで好きなアニメ見させてあげたい。

報告者は兄のやり方を否定することで自分が正しいって思い込みたいんだろ

兄「うるせーなー、死ぬのはオレであってお前じゃねーんだよ、だから好きにさせとけっつってんだろ」

難病なんだろ？
んで長期入院だし、その前は働いていたんだろ？
休業補償とかやったのか？
それと社会保険で「限度額」とか色々やったの？

国から難病指定なら障害者の申請は？

誰がやるのかと言うと身内のお前だよｗ

兄貴は別に死んでもいいと思ってるんだろう…
妻子がいれば別だったかもしれないがアニメじゃな…

30代前半までなら、まだたとえその時ダメでも将来に希望を見いだせるけど、
さすがにそれ以上の年齢になると、もうどうしようもないからね
ましてや、病気の家系で今後も満足にはいられないのであれば自暴自棄というか、
厭世的になるのもなんとなくわかる

車とガソリンの例えが本当なら、退院して自宅で生活すればいいのにと思ってしまうが。

ある程度の年齢になると、男性の場合生活を変える事自体がすごく怖くなるみたいだよ

関東以上にアニメ放映してるところなんて日本国内には無いのに
アニメ好きな奴がそれを知らないわけがない
アニメはあくまで言い訳で、兄さんはもう諦めてるんじゃないの
好きなようにさせてあげたらいい

もう覚悟というか腹くくってるんでしょう
終末医療みたいなもんでもうゴールは見えてるんだからそれまでは好きにさせてくれよと

遺伝するなら親は子供作るべきではなかったんじゃないの？
結果、子供二人とも入院して人生潰れてるし
治る見込みがあればいいけど、そうではないみたいだし
頑張ってるのに気の毒。
人工透析もしてる、いつ病状が変わるかもしれない報告者に
兄の説得を頼むのもｋｚすぎる。怒りしか沸かない。

現実にしっかり向きあうのも、治ろうという気力を出せるのも
ある程度健康じゃないと無理だよ。
経過観察と安静でもう疲れきって心が折れきっちゃってるんじゃないの。

自分はまだ心が折れてない早いうちに良い医師に巡りあえて調子が良くなって
心に余裕ができてポジティブなことを考えられるようになったから
「なんで治そうとしないの！現実見ないの！」って思うのかもしれないけど
それってただただ運が良かっただけでしょ。

あなたもこの兄みたいな環境にに置かれてたら
兄と同じように「なんでわざわざ関東まで…」って思考になってると思うよ。

こういう難病隠して結婚するパターンあるよ
そして親が子供に隠すパターンもある
元気なうちに子供残したいとかね
産まれる子供がかわいそう

難病指定だと医療費かからないとか、アホなの？

難病指定の申請通しても費用はかなり負担。入院してるなら尚更ね。
上限額あるじゃんとか食事割引されるじゃんとか、実際年間医療費計算してみろ。とか思うわ。
助成されても、高額で治療諦めたりすることもあるのに。
兄、好きなだけアニメ見て安らかに眠れるといいな。

難病指定だと医療費かからないとか、アホなの？

難病指定の申請通しても費用はかなり負担。入院してるなら尚更ね。
上限額あるじゃんとか食事割引されるじゃんとか、実際年間医療費計算してみろ。とか思うわ。
助成されても、高額で治療諦めたりすることもあるのに。
兄、好きなだけアニメ見て安らかに眠れるといいな。

心が弱ってると、現実に立ち向かう力が落ちてしまうんだよね。
現実を諦めたとは違うんだけど、現実と向き合えない。いわゆる、自暴自棄。
生きるのに疲れたんだろなんて馬鹿な※があるけど、そんな簡単に生きるのを諦められる人間なんていやしない。
とにかく、何か現実と向き合えるきっかけがあればいいんだけど。

助からない運命がきまってるならわざわざ関東まで行って治療する気にもならないよな。
お兄さんが好きなアニメ見ることが出来て最後まで安らかでありますように。

というか病名を伏せる意味がわからない

病院てアニメみれないの？

ああ、大学病院なら珍しい患者だから「治せないけど観察するために手放したくない」だわ。
患者は新薬や治療を試すモルモットでしかない。
治せる機関への紹介状も書いてくれんわ。
ここの先生方に「ここにいれば大丈夫」と洗脳されてる。

人工透析が始まっているのならば、もうそうは長くないと思うよ。。。

米欄見てちょっとびっくりした
生きていたくないんだろうって心配している身内の話をきいて出てくる感想なのか
難病が遺伝するかもしれないなら子供を作るなってのもだいぶひどい
覚悟もなしに子作りしたんなら言われても仕方ないけど、子供を作る権利も責任もそれについての悩みすらも当事者のものだと思うんだがなあ
もしかして難病が遺伝してしまった子供さんなのかな

※49
こういうのってマジなの？
まぁある意味マジなんだろうなぁ…

※50
透析してるのは186本人だよ

なんかなあ
高確率で遺伝する病気障害を承知で生んでも税金使われるのかあっていう
まあよかったね

※51
その結果が難病指定で税金補助だよ
病気にならないようにお金をかけないようにって生きてる自分があほらしくなるよ
お金がなくて子供を望めない自分からしたら色々と考えてしまう
八つ当たりなのは承知だよ

「どうせ完治しないんだしー現実見たくない」とか思って勝手に現実逃避するのはいいけど、
人間生きてるだけでお金かかるんだからダラダラしないでほしいよね。
自分で考える気がないんであれば母親と妹の言う事聞いてればいいのに。
どうせ録りためて退院したら観るって言うのであれば手術したって変わらんでしょ。
友達でも妹でも予約録画お願いしろ。

えだってそれ別に自分のためでしょ？
バカらしいなら止めればいいんじゃない？
＞病気にならないように生きてる

普通にお金持ってる人だって、病気にならないように生きてるよ

186親を難病になるってわかってるなら産むなよって※多いけど
186兄の年齢を考えると世代的に186親は結婚したからには
子供を産めってウトメに責められるような環境だったんじゃないのかな
時代の風習というか、孫孫孫！って感じで言われて逆らえなかったとか
ウトメに病気遺伝しやすいからって説明して理解して貰えない、そんな光景が浮かぶんだけどなあ

そんで、186母は十中八九186兄妹に泣いて謝ってると思うよ
何かある度に「健康に生んであげられなくてごめんね」って夜な夜な泣いてるよ
ソースは俺の親

透析してる時点で一級障がい者だよ。
自己負担無し、障害年金貰える。
入院費は食費は自己負担。
仕事したい気持ちがあって職場が確保出来てるなんて恵まれてる。
甘えた事を言うお兄さんにもっと厳しく言ってやれ。

難病遺伝確定なら子供産むなって感覚、全然同意できない
一人じゃ通学出来ないわが子に、国のお金で専門のスタッフつけろって主張にはええーっ！？ってなったけども

放送は関東のほうが多いし、スマホで録画もできるし
ネット配信もあるし、一緒に見れる友人が居るなら友人に録画頼めばいい
要するに病気と向き合いたくないための言い訳だよ
でも誰しもが自分の命とまっすぐに向き合えるほど強くは無いんだよ

病気に関して公的援助は一切受けませんというなら好きに産んだらいいと思うけど

難病指定なら、生活保護も受けられるんじゃないかなあ。
医療費も生活費も、食事代とアニメ見るのにかかる程度なら何とか
なるんじゃないかとおもうけど。
お母さんの年金があるうちは生活保護認定されないとかかな。

難病指定だと医療費かからないとか、そんなこと言ってるのは世間知らずの阿呆だな。
自分が病気になったときにせいぜい苦しんだらいいよ。

俺も障害者手帳３級持ちだが、医療費はタダにならんぞ。
タダになるのは２級から。
って、これは地域のよるのか？

お母さん切ないな・・・・・
年金で子供二人の医療費出して逆縁に逢いそうとかなんか言葉がでないくらい切ないわ

アニメが餌になったか…
うん、オタクとして正しいｗ

関東の方がアニメ多いんじゃないの？

追記前までは生きがいとしてのアニメの力の限界を感じたが
アニメ好きの底力だしてきたな。

難病で子ども産むなとか医療費もったいないから延命否定的な※は自分や家族が突然難病になったらと考えないのかね。
難病に限らず、例えば事故で障害背負ってもさっさと医療費かからないようにしてくれるのか？

夏休みのせいか想像力がたりない※が多い気がするが
ナチスのような考え方がこれだけあるって怖いもんだね。

※49
自分の担当医が、あきらかに自分の治療を例に使ったなと思える論文書いてた。あり得ないことじゃない
もちろん、名前を伏せてあるけどね。
ただ、治療に全力を尽くさない医者はありえない。大学病院となれば適切な治療を施さなかったとかでの訴訟リスクもあるから迂闊なことはしない。
認定されてないような薬の利用は承諾書とかいるだろうし。
学閥が違う病院に紹介したくなかったとかじゃないの？病院関係はこれが大きい。

※70　んだんだ、ハゲドウ

想像力の欠如なのか、共感力の欠落なのか
それとも単に自分の事じゃないなら簡単にﾀﾋねって
言えちゃう人として駄目な人種なのかなー

障害者は医療費免除使うな税金の無駄って書いた奴は
自分が障害者、もしくは家族や子供が障害者になったら
責任を持って自費で生活するか、それが無理なら潔く
東尋坊からワイヤレスバンジージャンプしてくれるんだよね？

じゃあなんで出生前診断がこんなに話題になってるんだろうね
産むも産まないもそりゃ自由だよ
でも他人の負担を当て込んだいちかばちかに巻き込まないでよ

※73
それはちょっと暴論じゃないかなあ
絶対難病になるって書いてあるわけじゃないのに
100%遺伝するなら通る道理だけど

ここで税金あてにすんなって言ってる人多いけど
将来高齢化で年寄りに多額の税金かかるのとどう違うかね
老後の生活は税金当てにして生まれてきたの？って周りに言える？
お年寄りの医療費が若い人より安くなることにも文句言うクチ？
年金で生活する年寄りになんで俺らの税金使うんだよって言えんの？
障害者にあてられる税金もお年寄りに使う税金も
国や市が定めた正当な税金の用途なのに
税金使う人に文句言うってなんかおかしいよ

最近難病指定された疾患で腎臓がやられるのってあったかな

保険の話でどうも死亡保障のつく保険から貸付受けてるみたいだね。
これって月払いしてるのかな？勿体ないから年払いにするか
前納しちゃったら？まとまったお金必要だけど、貸付って金利安く
ないし、死んだら払われる保険金も貸付金を差し引いた分しか
払われないしね。

※48
深夜アニメは見れないよ
消灯９時だもん

入院中の病院の先生が2カ月で折れてくれたのは
患者（兄）自身の意識の変化もあるんだろうけど
入院日数の都合もあるんじゃあ、と邪推しちゃったり
3カ月過ぎると診療報酬ガクッと下がるから

※74
そういうことだな
助成金を受ける側に文句を言うのは筋違いだ
政治に文句を言うべき
というかぜひとも社会的弱者を切り捨てよう、福祉は社会の無駄をスローガンにして政治活動してもらいたい

※1
アニメチャンネルで満足しているレベルだと思う
新番組アニメを追っかけている様なファンならとっくに東京に行っているはず

遺伝難病確定なのをわかっていて子供をつくる人って
子供の苦しみより自分が子供を持ちたいという欲望のほうが上なんだよね。
恐ろしくって関わりたくない人種だわ。
生まれてきた子供がひたすら可哀そう。

40年くらい前は※58みたいな問題の他にも，病気の知識とか情報入手が今ほど容易じゃなくて
患者にあまり行きわたってなかったから「自分の病気をしっかり理解し，熟考した上で子を持つかどうかを自分達で決断」という
今じゃ当たり前のことが難しかったのではないかという印象ある。
（普段は忘れてるけど自分が子供だった30年くらい前はまだ病気の治療方針なんかは医者の言うがままだったり
自分の病名や薬とかろくに理解してなかったりした。今じゃ考えられん。）
祖父母世代だと遺伝病発病まで生きられない人もそこそこいるから子供残せる時期まで生きられる病気を
今ほどは気にしなかったりするし計画的に子づくりする時代じゃないからさらに考え方が違う。
報告者の親世代はまだまだその名残も残ってたと思う。
現代においてでも色々考え方や意見あると思うが，当時の状況は考慮する必要があるんじゃなかろうか。

遺伝病だから子どもをつくるなって人がいるけど。

生きていればいつか治療法が見つかるかもしれない。
治療できて生き延びた人、その子孫が人類に貢献するすごいことをするかもしれない。

遺伝子を残したいのは本能だし、権利。
子どもを残すか残さないかは、他人があれこれ言うべきでないと思う。

自身も難病のうえに老齢の母を抱えて難病の兄をなんとかってときに
まとめサイトのコメントにまでお礼言えるとかなんという立派な精神力

一日でも長く楽しく生きてくれ

今年から特定疾患の疾患数が増えたからな

たぶんアミロイドーシスなんじゃないかな…
頑張って欲しいなと思う

私と人生交換して欲しい、兄を説得して共に母に恩返しをして病死するのは私から見れば有意義な人生に見える。
あっちからしてもＡＤＨＤだけど健康体であるなら願ってもないことだろう。

私は私自身の幸せは望まない、ただ親に恩返しをしたいけれどＡＤＨＤに邪魔をされるのが不満。
あっちの人は自身の健康と親への恩返しを望んでるのだから、お互いの人生を交換すればwin-winだよ。

家族性アミドーシスポリニューロパチーかな。
異常たんぱく質が全身の神経・臓器に沈着して機能不全になっていく遺伝性の病気。
最近まで治療法はなく、非集積地の医者だと診断すらつかない場合もある。
腎臓にたまれば腎不全で透析のやっかいになるし
心臓にたまればペースメーカー入れる羽目になる。
異常たんぱくのほとんどを肝臓が産生するので若いうちに肝移植を受ければかなりマシになる。
この病気に対する肝移植の先駆けは信州大学だが、
まあ、首都圏の医大でも今は移植手術はできるしな…
治療薬も２０００年代に入ってから異常たんぱくの合成阻害剤が発売されたし
今年、もう１種類の合成阻害剤が認可されるので今までより打つ手は増える。
ただ、それでも一番いいのは症状が軽いうちに＆若いうちに肝移植を受けることなんだが。

こういう人って現実が辛すぎて
逃避するしか心の安定が望めないんだと思う
兄の気持ちも分かるし、叩く気持ちにはなれない
しっかりした妹さんがいてよかったね

治療に税金が…とか言ってるバカは、公立出身じゃないよね？
公立の学校って学費ほとんどかからないんでしょう？
そんなところに何年も通っていた人に、治療費がどうのなんて言って欲しくないんだけど？
自分だけはいい！許される！とか思ってんのかしら

４０年近く前なら、「多分遺伝性」くらいしか分からんかったでしょ。
今原因が判明している難病や障害は精々ここ１０年くらいの間で原因特定されたものが多い。

関東でも北関東か南関東かで違うよ＞アニメ
南関東で横浜とかならTVKとMXでかなり賄える。
でも消灯時間があるからやっぱバンダイチャンネルとかニコ動とかdアニメでカバーが賢明。

とにかく頑張って欲しい。一日も、一刻も早く原因＆治療法が解明されて、うんとうんと長生きできるように祈っとく。

アニオタなら関東の放映本数多いことぐらい知ってそうだが
まあ権威ある医者のいる病院ってのが北関東だと多少事情は変わってくるが

そこまでして何本も見る訳じゃ無いってんなら
病室にPC持ち込ませてやってニコ動でも見せながら逝かせてやったらいいんじゃないか…

39歳かよ病気でなくても人生折り返し地点に来てるんだから
自分の後始末は自分で付けるべきじゃね

遺伝病だから子どもをつくるなって人がいるけど。

生きていればいつか治療法が見つかるかもしれない。
治療できて生き延びた人、その子孫が人類に貢献するすごいことをするかもしれない。

遺伝子を残したいのは本能だし、権利。
子どもを残すか残さないかは、他人があれこれ言うべきでないと思う。

↑
それはわかる。けど、結局「子供より自分の欲望」で産むわけでしょ。子供への愛より何より自分の欲望。
そういう人間を美しいとは思わないし、好きにはなれない。
それも、人の権利。

障害者は医療費免除使うな税金の無駄って書いた奴は
自分が障害者、もしくは家族や子供が障害者になったら
責任を持って自費で生活するか、それが無理なら潔く
東尋坊からワイヤレスバンジージャンプしてくれるんだよね？

↑
生産性がある人が障害になるのと、生まれた時から障害が出ることがわかっていてそれでも生まれた子は違いますよ。

別に医療費無駄とは言わないけれど、障碍者ボランティア行くと「してもらって当たり前」が強すぎて正直うんざり。

社会に役立つから手当受けてもいいよとか
生まれもって障害者になる運命の人は潔く諦めろとか
ここの※の健常者様は働いて税金納めてるからだろうけど
なんか言ってることが恐ろしいよ
生まれつきの人だって悪いのは時代と親の判断、本人はただの被害者なのに
健常者様はいつから自分より身体的弱者の命を勝手にいるいらないで取捨選択できる立場になったの？
障害者になりたくてなった人なんて絶対いないよ
やっぱり人間、自分と関係ないと冷たいのは仕方ないのかなあ

40年前で、専門家ならまだしも一般人に遺伝病の認識がどれほどあったか
また診断技術も患者への解説とかの方法も今よりずっと不十分だったろうし
わからないことも多かっただろうし、「なんか体弱い人」程度で
重く考えないで子作りしたら、診断技術が進歩してきて「確実に遺伝する不治の病です」ってあとからわかったかもしれないしね
今でもメジャーな遺伝子系の異常であるダウン症だってきちんとした知識を持った人は少ないし

自分だっていつ事故で障害持ちになるかわからない。
あと子供も産んでない独身だから、将来は福祉に頼ろうと思ってる。
胃瘻や気管切開は受ける気ないと思ってたけど、
この前、宇宙兄弟読んでちょっと意識変わったなぁ。

こういう遺伝病も人類の歴史においては何らかの役に立ったことがあるから細々と遺伝子が残ってるんじゃないかな。
まあ己は健康だが遺伝病を持っていたら子孫を残すことは考えるね。
もう少しQOLってのが周知徹底されるといい。
少なくとも自分は胃瘻でベッドに括り付けられ褥瘡まみれでタヒぬのは嫌なので餓タヒを選択したい。
それを法改正でまともな頭のうちに自分で選べるようになるといいな。
兄は単にひたすら逃避してるだけだろ。別にいいんじゃないか。先は見えてるし。
医者は「治療しない」と言い出すわけにはいかないんだよね。
兄はもう「どうせ助からないんでタヒんでもいいから家に帰るか入院したままアニメ見て最後まで過ごしたい」のでは。
それが今の医療現場では選択できないことに問題があると思う。

これアニメ関係ないよね
アニメ付け加えて叩きやすくしてるだけで
あと、医療費只厨がわいてるけど、たとえば手術の時に着る白くて薄い服と布の中間みたいなやつ　あれですら有料で実費　一度入院費用の明細見てみるといい　もう大変