子育てちゃんねる

壮絶だが助かってよかった

すげーなこれは・・・
水分制限がきつそうだけど2chできるくらいまで回復したのは本当に良かった

＞944
お茶飲めないからご飯も食べられず気の毒だった
に、驚いた。
お茶飲めないと御飯食べられないのか・・・。

肝心の何の病気だったのかが書いてない

これって何の病気なんだろう・・・？

心不全に慢性ってあるんだ…
さらに腎臓まで
聞くだけでも実にしんどそう

※3
水分制限あると慢性的に嚥下障害気味になるんだ
飲み物飲んだら一気に制限オーバーしちゃうから
濃く固めた冷たい寒天やゼリーで気を紛らわしたりする

結局元の病院が悪かったからか
なら腹が立つな　無能医師が

※3と※6見て、健康＝傲慢ってのが浮かんだわ

ほんとの修羅場だな
かなり重い話しだけど、本人がカラッと陽性な書き方だから読む方もまだ救われる

数値がBNPで、
点滴はミルリノンで、(違う薬の人もいるらしい)
特効薬的なのがアーチストで、
書いてあることは、合っている。

担当変えてくれない医者もいるからホントに良かったね

結局は難病だったのを、最初にかかった小さな病院ではわからなくて風邪と思われたとかでしばらく苦しんでた知人がいた
ままあることなんかねえ

( ´_ゝ`)ふーん

結局、何の病気？

色々一気に来たのか。なんでだろ？呪われてる？

病気はDCMかな？

この病気になるまでの生活ってどんなのだったのだろう？
普通に生活してて突然の発症なら悲劇どころじゃないけど、不摂生ばかりしてたなら同情の余地も無いよな。

最初の医者が無能すぎねえか？

米17
あなたって病気の人に対して異常に酷いね
普段がどうであれ病気になったら心配するもんだわ
ナチュラルに日頃の不摂生のせいだ！って怒られて育てられた口なの？

米17
不摂生でも同情はしてやりなよ・・・情の無い人だね。

心臓ホルモンを知らなかったので、ハツのことなのかと思ってしまった。
（焼ホルモン大好きなんだよ）
内蔵からもホルモンて出てるんだね。
学習しますた。

※8
若くて健康な人って、時々ものすごく傲慢なこと言ったりするよね。

※17
突然難病にかかった漫画家さんがいるけど、無茶な生活をしてたわけでもなく、そもそもその難病は原因不明のものだったよ。それに原因があったとしても、怠惰な生活ではなく、職を失いたくないために無理して働いた結果、過労で倒れるケースだってある。
病気ってさ、原因が解明されてるとは限らないんだよ。生活習慣病の代名詞みたいな糖尿病だって、体質によっては一般的な食生活では糖質が多過ぎてかかりやすくなったりする。若くて健康なんだろうけど、それゆえに罠もひそんでるよ。気をつけて。

こわいよー
死ななくてよかった……

病名が判明してからが治療が本番とはいえ、確定されるまで不安でつらかっただろうなあ。

メモを用意してもうまく伝えられないことがある
最近は経過観察だけだからもうどうでもいいや

※18
それはなんともいえないと思う
私も難病指定の病気疑いで長らく色々な病院にかかってきたけど
3年以上たったあとにまったく違う病名が出てきた
もうそのへんは医療の限界だと思ってる

医者によって生死別れるってあるよね
怖い

※17
生活に明確な原因がある病気の方が珍しいんだがな

水分制限あると、白米の水分やらお味噌汁の水分とかあるものね。
なんにせよ良かったよ本当に。
やっぱりメモって大事だ。

※17に批判的なコメント多いけど、
こういうの見ると食事はバランスに気をつけて節制して運動続けようって思うわ
遺伝病だったらどうにもならないけど、
この人、病気の原因も病名もわからないし
病気当時の体重も明示してないからなんとも言えないんだよね
普通体型で健康に気をつけてた人が遺伝的要素でそうなったなら同情するけど、
情報が少なすぎて。
浮腫だけで体重が１０キロ増減するって、
元から１０キロの増減が誤差に感じるような体格の人なんじゃないかと思ってしまう。

自分は普通体型だけど、１０キロも太ろうと思ったら運動を一切辞めて
毎日普段の倍以上食べ続けないと１０キロも増やせないと思うから……
９０キロぐらいの人って１０キロぐらいなら簡単に増減するでしょ。

※３０
文章の意味合いを取り間違えてると思うけど
本文では、浮腫で１０キロ体重が増えた、と書かれているだけで
「体重が１０キロ増えたけど、太っただけだと思ってた」とは
書かれていないんやで・・・

※30は100年ROMってろ

子供の場合もミルリノン点滴かどうかは知らないけれど、膨らんだ心臓が点滴等の薬物治療で縮まらないと、「〇〇ちゃんを救う会」が出来るのと同じ病気でしょうね。
アーチスト錠は心臓の働きを悪くする薬(βブロック剤)なので心不全患者には禁忌だったものが、心筋症患者には心臓の働きを悪くして休ませて回復させる効果を発揮して、ここ10年くらい特効薬として命が救われた人も多いはずです。
初期症状は呼吸困難等なので、私も気管支炎と診断されて抗生物質を処方されていましたが、胸部レントゲンで、肺ではなくて心臓に着目して貰えると、診断の一助にはなる様です。
治療時はBNP700くらい、駆出率25くらいで、今は塩分6g、水分1600ccなので、元発言の方よりは軽い方です。
「特発性」ではないだろろう、との診断だったので、医療費はタダにはならないのですが。

※6
ああ、唾液が出ないからうまく呑み込めないのか

腎臓までダメになってるとキツイな
汗かかないように冷房効かせすぎると、逆に空気が乾燥して喉乾くし
水分補給がままならないから体に残っている体液を大事にしないとダメなんだなあ

…ってあれ、ひょっとして腎不全の人って怪我で出血しても輸血できない？
気になって軽くググったら、
腎不全の人は不足した赤血球を補うために少量輸血することはあっても
大量出血のある手術はできないのな

※16 一ヶ所が回らなくなると他の臓器にも影響でるから色んなとこに障害が出るんやで
姿勢が悪いと肩こって頭痛起こるやろ？

原因不明の病気なんてたっくさんあるのにね
※17※30の傲慢っぷりに目眩がするわ

※30
浮腫で10kg増えるのと元々の体型にどんな関係が？
報告者叩きたいだけの病気の人？？分からないなら黙ってればいい

DCMか心アミロイドーシスかなーと思った